Category: EDS

Testar gränser

Efter dagens fina möte med kommunen, där jag fått byta handledare och äntligen känner att vi fått igång en dubbelsidig dialog med ömsesidig respekt, ville jag testa mig själv. Hur mycket klarar jag egentligen av det dagliga livet idag? Har hängt upp en tvätt på tvättlinorna. Den första omgången tog mig 48 minuter med många pauser. Jag tog det helt i egen takt och försökte anpassa med mycket pauser och ergonomisk upphängning. Nu den andra tvätten gick sämre. Jag fuskade med pauserna, höll inte ut dem tillräckligt länge, så nu sitter jag här med kramper i vaderna och armarna, illamående, hög puls och mjölksyra så blodådrorna är 3 gånger så stora på såväl armar, som händer och ben. Men nu vet jag. Jag behöver hjälp med att hänga tvätt.

Read More

Nytt år – ny träning

Jag vill börja gå igen. Jag vill ha en uthållighet som min kropp kan hantera. Därför har jag satt som mål att jag till sommaren 2013 ska kunna gå upp till vägen, 450 meter, i rask takt. Idag klarar jag det, men det går långsamt och mjölksyran är fruktansvärd. Jag hoppas jag lyckas!

Read More

Dag 23 – Självinsikt

Min självkänsla är god. Mitt självförtroende likaså. Men självinsikten är långt ifrån vad den borde vara.

Eller rättare sagt, mina tillgångar är jag fullt medveten om, men mina begränsningar… Nej, där är jag verkligen kass.

Read More

Dag 22 – Omöjligheter

Förra inlägget följs av sin motsats. Omöjligheter.

Jag försöker tänka på vad omöjligheter innebär och ärligt talat har jag svårt att hitta tankarna. Det mesta blir ”det här är omöjligt, men om jag gör så här så löser det sig”, men det är ju inte det jag hade tänkt mig med det här inlägget. Min tanke är att jag ska se sanningen i vitögat, och stå för mina begränsningar.

Så…

Read More

Dag 21 – Möjligheter

I mitt huvud är det mesta möjligt. Min strävan att hitta alternativa vägar är mitt sätt att försöka få allt att bli möjligt, förr eller senare, på ett eller annat sätt.

Jag tror att det är möjligt att spara på mina krafter och min kropp i kombination med rätt träning som kan göra det möjligt för mig att bli mer självgående och framför allt lite mer fotgående med åren.

Att jag med rätt hjälpmedel kommer att kunna utföra ett för mig meningsfullt arbete med inspiration och gott resultat.

Read More

Dag 20 – Vården

Vården för mig har varit bra sedan jag fick min diagnos. Jag har tagits in på rehab.avdelningen för att intensivt träna upp musklerna och utvärdera min kapacitet under 2 omgångar det här året.

Jag går på ergoterapi och fysioterapi. Fysioterapin går ut på att hitta lämplig träning för mig. Ergon går ut på att hitta de bästa hjälpmedlen. Nästa år ska jag få nytt träningsprogram för både händer och resten av kroppen, och ser mycket fram emot det.

Read More

Dag 19 – Min framtid

Ja, min framtid. Hur ser den ut, om jag ska hålla handen på hjärtat?

Ärligt talat så vet jag inte. Inte min läkare heller. Ingen vet. Men det man vet är att EDS inte kan bli bättre. Med rätt träning och redskap kan man hålla det på en något så när stabil nivå, men om det börjat gå utför, är det svårare att stoppa försämringen.

2009 när jag fick min diagnos hette det ”Om det fortsätter så här, sitter du i rullstol om 5-10 år.” No way, var mitt svar. Det tog 3 år. Det här har inte slagit mig förrän nu när jag skriver det. Jag hade glömt deras ord. Idag förstår jag vad de menade.

Read More

Dag 18 – Det här är jag stolt över

Jag är stolt över vem jag är och hur jag hela tiden utvecklas som människa. Och jag är stolt över vad min man och jag åstadkommit med vårt äktenskap det senaste året. Men framför allt är jag otroligt stolt över mina älskade barn! Att leva med en mamma som inte är som alla andra kräver både mod och styrka och en stor nypa tålamod.

När jag fick min första lånerullstol som jag skulle använda utanför hemmet, var jag väldigt låg och orolig för vad barnen skulle tycka. Och vad händer? Jo, de är rent ut sagt skit lyckliga! De kivades om vem som skulle få köra mig och var verkligen ett stort stöd i min osäkerhet.

Read More

Dag 15 – Vad jag saknar

Vad saknar jag i mitt liv?

Ibland, när stormarna och ovädren river i mitt liv, saknar jag någon som stod med karta och kompass och pekade ut vägen för mig. Att kunna förlita mig på någon annan än mig själv. Jag förstår att det inte är möjligt att leva så, men nog vore det skönt att åtminstone veta ibland vad som väntar bakom nästa krök.

Jag saknar mina vänner och släktingar som bor långt borta. Saknar dem enormt med jämna mellanrum. Och jag saknar människor som kommit och gått i mitt liv. Människor som kommit in i mitt liv med en uppgift, utfört den och sedan gått vidare.

Read More

Dag 14 – Drömmar

Om jag fick drömma, skulle jag vakna en morgon och känna att EDSen lämnat min kropp. Att jag skulle vara fylld av ny energi och muskler som börjat bygga upp sig. Men jag vill inte ha något ogjort i det liv jag levt hittills. Jag skulle inte vara den jag är idag om jag inte hade haft EDS och gått igenom allt annat som jag gjort genom åren.

Read More

1 2 3 4 5 9