Category: EDS

Positivitet kontra realitet

Jag får ofta frågan hur jag orkar kämpa. Jag har lite svårt att förstå frågan, eller kanske är det svaret som jag inte riktigt kan bemästra. För vad finns det egentligen för alternativ? Det är klart jag kämpar! Finns det något annat man kan göra? Visst kommer det stunder när jag bryter ihop och skriker Read More

När livet tar en paus

Idag skulle jag ha varit på SPA med mina vänner från rehabiliteringsanstalten på andra sidan Skärgårdshavet. Den senaste tiden har varit oerhört tung för såväl mig som för min familj. Mycket har strulat med assistenten, det söks febrilt ny och jag har en hög med arbetsintervjuer bakom mig, det har varit mycket personligt och ännu Read More

Äntligen!! – The story of my life

Den 12 december 2012 ansökte jag om personlig assistans. Efter mycket om och men kom en förfrågan om tilläggsutredning där de bad mig specificera timmarna. Detta resulterade i en komplettering den 12 februari 2013 där jag ansökte om 120 h personlig assistans. Jag fick beviljat 40 h/månad. En sökning av de 10 h/vecka jag haft stödperson från hösten 2012.

Under våren framkom i utredningar att mitt hjälpbehov utöver närståendvård, är 160 h/månad. I en skrivelse till kommunen har jag avsagt mig rättigheterna till assistans i fritidssysslor och sociala sammanhang, om nämnden beviljar mig 130 h personlig assistans/månad. De beviljade mig 105 och jag besvärade mig till Ålands förvaltningsdomstol och vann.

Read More

Flodvåg av känslor

Ibland sköljer saknaden över mig, som en flodvåg. Den slår mig till marken med full kraft, sliter och drar i min kropp och drar med sig allt överflödigt och löst för att sedan lämna mig kvar, avskalad, naken, uttömd.

Saknaden efter nära och kära, saknaden efter det jag givit upp, saknaden efter en kropp som kan allt det som min hjärna tror sig kunna.

Det vänder sig i magen på mig och jag faller ihop med armarna runt knäna i fosterställning. Känslorna river och sliter. Sorg. Saknad. Förlorade drömmar. Ouppnådda mål.

Read More

Acceptans

Det är länge sedan jag skrev nu. Vardagen fylls med att kämpa för min rätt inom handikappservicen, som verkar vara ett aldrig så outtömligt hav av konstiga beslut och med arbete. Just idag när höstvindarna viner utanför fönstret, är det dags att åter skriva några rader.

Jag skrev ett inlägg på facebook som bottnar i att vi med EDS har en så förvanskad syn på livet med smärta och trötthet i jämförelse med en frisk. Dottern överfölls av en fruktansvärd trötthet efter senaste bassängpasset. Jag frågade henne hur länge det höll i och hon svarade: ”Det gick snabbt över. En halv dag, typ.” Skulle en frisk varit med om det, skulle denne förmodligen upplevt det som ett rent helvete. I mitt inlägg på facebook skriver jag:

Jag undrar om inte ett friskt liv trots allt skulle vara mycket tyngre att leva. Då skulle man ju känna all smärta och kroppslig påverkan mycket lättare och oftare. Tror jag.

Read More

Sliten

Kvällens kör har slitit rejält på mig. Jag är alldeles darrig och skakig. Kramperna ligger på lur och det går vågor genom hela kroppen gång på gång som ger små kramper, spasmer, muskelanspänningar. Vet inte om det är så att kroppen blivit i sämre skick under sommaren, om musklerna är ovana att sjunga efter sommarens uppehåll eller om det är för att jag är gräsänka, men tufft har den det just nu. Riktigt tufft.

Ibland skulle jag vilja filma hur det är att leva som jag gör, för att få kommunen att förstå lite bättre. Jag verkar inte nå fram till dem och det gör mig oerhört frustrerad.

Det enda jag vill är att leva så mycket jag bara orkar, kan och vill.

Read More

Uppgiven

Just nu känner jag mig väldigt uppgiven. Jag fick beslut från FPA om att inte ha rätt till näringsstöd från dem. För ett halvår sedan sökte jag om omskolning och arbetsprövning, men de anser inte att min arbetsförmåga har försämrats eller kommer att väsentligt försämras inom de närmsta åren och därför fick jag avslag.

Jag har med utlåtanden från ÅHS rehab.avd., Jakobstads arbetsklinik, AMS och Arbete i fokus nu startat ett företag som är anpassat för just mig och min sjukdom eftersom FPA inte ger mig möjlighet att byta yrke och alla andra nämnda instanser inte kan anse mig arbetsför inom just detta yrke. Så, vad händer då? Jo, FPA ger avslag även till ansökan om näringsstöd för att grunda mitt anpassade företag med motiveringen:

Read More

Skyddad: Avslag…igen…

Det finns inget utdrag eftersom det här är ett skyddat inlägg.

Sprungit på stan

Men att jag aldrig lär mig! Helgens slit och släng tar ut sin rätt idag och ändå hade jag två möten inbokade i stan idag som jag drällt runt på. Och jo, jag hade faktiskt rullabella med mig idag, trots att jag uttrycker mig som jag gör i rubriken, så liiiite duktig har jag ändå Read More

Russinmetoden

Igår kväll satte jag mig ner och skrev en konkret beskrivning på hur mitt liv ser ut med tanke på EDS och energinivåer. Jag har alltid så svårt att förklara det i ord, men kanske är det här ett sätt att göra det mer synligt för andra. En russinask tar ju slut efter en stund. Read More

1 2 3 4 9