Category: EDS

Dag 11 – Mina mål

Mina mål i livet har fått omformas nu som då på livets stig, ibland med lätt beröring, ibland med järnspett och hammare.

Mina mål just nu kan delas upp i långsiktiga och kortsiktiga.

  • Mitt mål är att vara den jag är, inifrån och ut, oavsett vad andra tycker och tänker. Ett mål som hela tiden måste underhållas för att vara up-to-date. För mig.
  • Read More

    Dag 8 – Träning

    Just nu är jag inne i en period som gör mig mycket frustrerad i kropp och själ. Jag vet att min kropp är för svag för att hårdträna och det hjärtat vill är just att köra hårt och bygga stora muskler.

    För att hålla lederna på rätt, är det väldigt viktigt att ha vältränade muskler. MEN eftersom det inte går att bygga muskler när man har EDS, åtminstone inte med den muskulatur jag har, så handlar det om att hålla uppe stabiliteten och försöka upprätthålla muskelstyrka. SKIT, säger jag! Det är lixom en ekvation som jag inte får ihop med min vilja och mitt förnuft.

    Read More

    Dag 7 – Mina metoder

    Jag har valt att använda mig av så lite mediciner som möjligt eftersom jag är väldigt känslig för sådant och lätt får biverkningar. Jag har helt enkelt inte hittat något än som skulle ge mig tillräcklig smärtlindring för att vara värt biverkningarna.

  • Jag har alltid varit mer intresserad av österländsk medicin och alternativa metoder än västerländsk medicin. Som smärtlindring använder jag massage, kiropraktik vid behov, medicinsk laser, TENS och homeopatiska preparat.
  • Read More

    Dag 6 – Mina hjälpmedel

    Jag använder mig av diverse hjälpmedel i vardagen, så som köksredskap, specialanpassad penna, borste med långt skaft e.t.c.

    Utöver vardagsbestyren har jag en SDO-dräkt som täcker från axlarna ner till övredelen av låren. Den stöder upp rygg och mage så att musklerna inte behöver arbeta lika hårt för att hålla alla leder och ben på plats. Jag har, i samma material, handledsstöd som hjälper mig att undvika subluxering i tummarna samt ger stöd för muskulaturen.

    Read More

    Dag 5 – Mitt förhållande till min sjukdom

    När jag äntligen fick min diagnos, var jag lättad. Äntligen hade jag ett ord på mina problem och de slutade pumpa i mig behandling mot borrelia. Sedan kom sorgen, förtvivlan, vanmakten. Att aldrig kunna bli frisk, att bara kunna försämras, antingen långsammare eller snabbare. Många av oss upplever just de här reaktionerna. Först lättnad, sedan förtvivlan.

    Efter det började jag jobba med acceptans och mindfulness, att inte trilla i fällan och dra i väg i tankarna till ”om” och ”sen” och ”framtiden”. Att bara vara här och nu och hantera det som är i just det här ögonblicket.

    Idag skulle jag göra vad som helst för att slippa den här jäkla skit sjukdomen, men framför allt då för barnens skull. För min egen del är inte lika farligt. Jag utmanas av den, utvecklas som människa och jag lär mig mycket om både mig själv och livet i stort.

    Read More

    Dag 4 – Min självkänsla

    Min EDS har, kanske konstigt nog, givit mig ökad självkänsla. Jag kanske inte alltid älskar det jag går igenom, men jag vet att jag har en styrka som faktiskt är ganska fantastisk.

    I motgångar blir jag först arg som ett bi, flyförbannad, sen blir jag besviken och sedan får jag en stor jäkla kick i häcken att fightas. Okej, ett problem har uppstått, så lös det då! Hitta en lösning! Och finns det ingen, se till att få kämpa för att få det du vill ha! Det är jag i ett nötskal.

    Read More

    Dag 3 – Mitt EDS liv just nu

    Det här inlägget kommer sent, men jag har haft full rulle idag, att jag inte hunnit avsluta det här inlägget förrän nu, sent på kvällen.

    Ja, hur är mitt EDS liv just nu? Jo, det är omvälvande, upp och ner, sprudlande, energigivande, skrämmande, vilseledande, fantastiskt och en smula irriterande, och allt som oftast en salig blandning under en kort tid. 🙂

    Att leva med EDS idag är berikande. Jag lär mig något nytt varje dag. Ibland handlar det om stora saker, som att lära mig leva med ett handikapp, ibland små saker, som att lära mig öva sånger en fras i taget för att spara på krafterna. Det är ibland svårt att veta vad morgondagen för med sig, och ofta, ofta får jag lära mig saker…den hårda vägen.

    Read More

    Dag 2 – Min barndom ur EDS perspektiv

    Jag föddes i rätt tid, bara några dagar för tidigt. Växte som jag skulle och utvecklades enligt konstens alla regler. Fick blodförgiftning 1 vecka gammal, men det ser jag inte som EDS relaterat. Däremot var jag både kolik- och öronbarn, vilket kan vara en del av EDS problematiken.

    Jag hade öroninflammationer ofta och spräckte trumhinnan gång på gång. Som 20-åring opererades mitt vänster öra p.g.a. kroniskt hål på trumhinnan.

    Read More

    Dag 1 – Vad är EDS?

    Grundläggande
    EDS står för Ehlers-Danlos syndrom och är en genetisk bindvävssjukdom. Förändringen i bindväven kommer av bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Man kan se kollagenet som armeringsjärn. Armeringsjärnet gör ju betongen stadigare. Plockar man bort dem, blir betongen skör och kan gå sönder. På oss med EDS påverkar det leder, muskler, hud, blodkärl, ja överallt där det finns bindväv; det vill säga i princip överallt. Man blir alltså överrörlig, kan få stretchig/övertöjbar hud och kan ibland även ge sköra blodkärl.

    Read More

    Snön faller

    Familjen har åkt på lillajulmarknad till Jan-Karlsgården. Det här är första året sedan tonåren som jag inte är på marknaden. Jag är inte säker på att jag kan ta mig fram ens med mitt kära vrålåk till rullstol när det är så mycket snö som det faktiskt är och framför allt inte när det blir upptrampat och spårigt med mycket människor tätt inpå. Det gjorde ont att inse, men istället för att vara besviken vill jag acceptera och ta tillvara ögonblicket. Det är ju inte marknaden som gör lillajulen, det är stämningen och samhörigheten med min älskade familj och den finns där oavsett marknad eller inte. Så är det bara.

    Jag tänkte att jag skulle städa undan det värsta, baka LCHF pepparkakorna och sätta mig i soffan med en sådan och LCHF glögg och blogga, men varför ska jag behöva göra allt det där? Varför inte hälla upp glöggen i en kopp, sätta mig ner och njuta av stunden och tystnaden? Så nu sitter jag här vid köksbordet men en ljuvligt doftande kopp glögg vid min sida, snön faller utanför fönstret, på Spotify rullar jullistan och jag låter orden flyta genom fingrarna. Och vet ni vad? Jag har julkänslor! Det är fantastiskt mysigt och tyst att sitta här och blicka ut över det vita landskapet utanför mitt fönster och känna lugnet tränga in i varje liten por, i varje liten cell i min kropp. Glöggen smakar underbart. Just nu spelas ”Ge mig handen min vän” och jag känner gemenskapen från när Kjell och jag sjöng den på julkonserten förra året.

    Read More

    1 2 3 4 5 6 9