Grundläggande EDS står för Ehlers-Danlos syndrom och är en genetisk bindvävssjukdom. Förändringen i bindväven kommer av bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Man kan se kollagenet som armeringsjärn. Armeringsjärnet gör ju betongen stadigare. Plockar man bort dem, blir betongen skör och kan gå sönder. På oss med EDS påverkar det leder, muskler, …
Snön faller
Familjen har åkt på lillajulmarknad till Jan-Karlsgården. Det här är första året sedan tonåren som jag inte är på marknaden. Jag är inte säker på att jag kan ta mig fram ens med mitt kära vrålåk till rullstol när det är så mycket snö som det faktiskt är och framför allt inte när det blir …
Jullayout
Eftersom jag suttit insnöad idag valde jag att göra en jullayout till bloggen. Hade tänkt göra hela röd, men nu känner jag att jag vill behålla det lila trots allt. Det är ju lixom jag. Så om jag inte får allt för mycket julkänslor, får det vara endast sidhuvud och bakgrund som ändrar och det …
Klok ergoterapeut
Träffade min ergoterapeut idag. Han måttade ut en rullstol åt mig som blir min egen. Själva hjulen har jag redan, men nu ska jag få en anpassad stol för just mina mått. Vi satt och pratade och jag uttryckte min känsla över att vara onyttig och otillräcklig när jag sitter i rullstolen eftersom det inte …
Julkalender
Nu närmar sig december med stormsteg. För 2 år sedan, december 2010 skrev jag julkalender, det vill säga ett nytt inlägg varje dag som svar på frågor som jag bestämt på förhand. Då använde jag mig av en blogglista som jag hittade på nätet som jag minskade från 30 till 24 dagar. I år har …
Avslag på besväret och diskriminering
Så kom det då idag; FPAs avslag på mitt besvär med den fina motiveringen ”Den sökandes arbetsoförmåga och förvärvsmöjligheter har inte ansetts vara väsentligt försvagade.” Eh, precis. Nånstans i min sjukjournal har de nog läst tokigt, om de ens har läst i den. Nåväl, det är väl bara att ruska på sig och ta nya …
Ja jesta båda…
Efter mitt senaste inlägg fick en människa flipp och tog åt sig så det bara sjöng i knutarna. Jag hade verkligen inte syftat på henne, men om hon nu kände sig så träffad, hoppas jag innerligt att människan i fråga kanske kan ändra det hon känner att hon kan förbättra inför framtiden om hon så …
Lycka!
Idag fyller Moalie år. Vi firade henne med frukost på säng och paketöppning i morse. I väntan på att Natalie skulle komma från skolan spelade vi spelet hon fick i present. Jag frågade henne om vi skulle testa min nya rullstol som jag fått medan tjejerna varit i skolan, och åka och möta Natalie. Hon …
Trött på inbilska människor
Vaknade efter en nattlig ritt på migrändemonen. Hade fortfarande värk och illamående och stundtals dubbelseende när jag vaknade, så jag hörde av mig till min stödperson som kom och agerade chaufför för några ärenden jag bara måste klara av idag. Morgonen blev alltså ingen dans på rosor och det gör mig antagligen en aning lättirriterad, …
Järninfusion
I fredags fick jag min första järninfusion. Hade ohyggligt ont i huden av kanylen. Eller rättare sagt i bindväven antar jag. Brände som eld under hela tiden och även efteråt. Klarade mig bra utan reaktioner, bara kraftig hjärtklappning och ökat blodtryck. Nu därmot är jag fruktansvärt trött hela dagarna, men har ingen feber, bara förhöjd …