Jag föddes i rätt tid, bara några dagar för tidigt. Växte som jag skulle och utvecklades enligt konstens alla regler. Fick blodförgiftning 1 vecka gammal, men det ser jag inte som EDS relaterat. Däremot var jag både kolik- och öronbarn, vilket kan vara en del av EDS problematiken. Jag hade öroninflammationer ofta och spräckte trumhinnan …
Dag 1 – Vad är EDS?
Grundläggande EDS står för Ehlers-Danlos syndrom och är en genetisk bindvävssjukdom. Förändringen i bindväven kommer av bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial. Man kan se kollagenet som armeringsjärn. Armeringsjärnet gör ju betongen stadigare. Plockar man bort dem, blir betongen skör och kan gå sönder. På oss med EDS påverkar det leder, muskler, …
Snön faller
Familjen har åkt på lillajulmarknad till Jan-Karlsgården. Det här är första året sedan tonåren som jag inte är på marknaden. Jag är inte säker på att jag kan ta mig fram ens med mitt kära vrålåk till rullstol när det är så mycket snö som det faktiskt är och framför allt inte när det blir …
Klok ergoterapeut
Träffade min ergoterapeut idag. Han måttade ut en rullstol åt mig som blir min egen. Själva hjulen har jag redan, men nu ska jag få en anpassad stol för just mina mått. Vi satt och pratade och jag uttryckte min känsla över att vara onyttig och otillräcklig när jag sitter i rullstolen eftersom det inte …
Avslag på besväret och diskriminering
Så kom det då idag; FPAs avslag på mitt besvär med den fina motiveringen ”Den sökandes arbetsoförmåga och förvärvsmöjligheter har inte ansetts vara väsentligt försvagade.” Eh, precis. Nånstans i min sjukjournal har de nog läst tokigt, om de ens har läst i den. Nåväl, det är väl bara att ruska på sig och ta nya …
Lycka!
Idag fyller Moalie år. Vi firade henne med frukost på säng och paketöppning i morse. I väntan på att Natalie skulle komma från skolan spelade vi spelet hon fick i present. Jag frågade henne om vi skulle testa min nya rullstol som jag fått medan tjejerna varit i skolan, och åka och möta Natalie. Hon …
Järninfusion
I fredags fick jag min första järninfusion. Hade ohyggligt ont i huden av kanylen. Eller rättare sagt i bindväven antar jag. Brände som eld under hela tiden och även efteråt. Klarade mig bra utan reaktioner, bara kraftig hjärtklappning och ökat blodtryck. Nu därmot är jag fruktansvärt trött hela dagarna, men har ingen feber, bara förhöjd …
Spegelbild
Såg idag mig själv i ett skyltfönster på stan, i en spegelbild. Det gjorde ont. Jag kan förstå hur vänner och bekanta ser mig när jag kommer rullande. Det är ju inte så här jag vill se mig själv, så det är klart att andra inte heller vill se mig så. Just när jag förflyttar …
Mörkret faller
Ligger på mitt rum och kikar ut. Det börjar bli mörkt utanför fönstret. Funderar på att ta en tur mot lillebrors område innan jag tar kväll. Mina medpatienter har tydligen sämre till kvällen med dalande humör och ökad förvirring. Har pratat med FPA idag. Märkligt ställe. Jag lämnar aldrig det stället med ett leende på …
Nerbäddad
Tillbaka på rehab och stoppad i säng. Någon bassängträning, som var planerad nu på morgon, var inte att tala om när de fick höra om min gårdag. Så jag fick krypa i säng och vila istället. Min rumskompis kom och stoppade om mig med en filt hon hämtat ur ett skåp ute i korridoren och …