Dag 2 – Min barndom ur EDS perspektiv

Jag föddes i rätt tid, bara några dagar för tidigt. Växte som jag skulle och utvecklades enligt konstens alla regler. Fick blodförgiftning 1 vecka gammal, men det ser jag inte som EDS relaterat. Däremot var jag både kolik- och öronbarn, vilket kan vara en del av EDS problematiken.

Jag hade öroninflammationer ofta och spräckte trumhinnan gång på gång. Som 20-åring opererades mitt vänster öra p.g.a. kroniskt hål på trumhinnan.

Jag hade börjat gå när mamma plötsligt en dag insåg att jag vägrade ta ett steg. De tog mig till akuten eftersom de var säkra på att det var något allvarligt fel på mig. Väl på plats där och efter många timmars oroande, började jag gå igen. Varför? Kanske var något subluxerat och sedan trillade på plats? Kanske hade jag smärta och värk? Det får vi aldrig veta, men det känns som ganska naturliga förklaringar nu i efterhand när jag vet vad det är jag har.

Jag var en aning överrörlig, men det gav besvär först i tidiga tonåren. När jag var 12 år fick jag nämligen ett fästingbett som högst troligt gav mig borrelia. På den tiden kände man inte till begreppet så bra som idag, och det dröjde ytterligare 2 år innan jag fick hjälp. Under de två åren led jag mycket av inflammationer i öron, käk-, bi- och pannhålor. Jag fick problem med dubbelseende och svårt att fokusera, var mycket trött i ögonen. Huvudvärken och kroppsvärken försvårades. Lederna krånglade och jag konstaterades överrörlig. Eller var det så att EDSen började blomma ut i och med att jag kom in i puberteten? Högst troligt var det åtminstone en kombination som slutade i att borreliosen var på väg ut i nervsystemet och jag fick kraftiga doser för att slå tillbaka den. Först 4 veckor dropp intravenöst, 100 dagar tabletter, 2 veckor intravenöst och 100 dagar tabletter. Min kropp var ett vrak.

Jag har efter det behandlats ytterligare 6 gånger för borrelia p.g.a. symptom. När man ville behandla mig en 8:e gång krävde jag EDS utredning och fick diagnos. Det här var i april-juni 2009.

Så var det borrelia, eller var det EDSen? Jag är övertygad om att det var både och, men i fösta hand faktiskt EDSen.

Från åk 5 och resten av mitt studieliv hade jag sjukintyg från läkare att jag inte fick delta i gymnastiken p.g.a överrörlighet. Tvärt emot de rekommendationer man går ut med idag till EDSare. Träning, träning, träning och åter träning är grunden för att upprätthålla en grundfysik som kan göra att försämring inte kommer så snabbt. Visst var jag med på gymnastiken, men bara mycket enklare och lättare än alla andra.

Jag vet att jag hela mitt liv känt av min kropp. Alltid. Jag förstod för för något år sedan att det är värk jag har. Eftersom jag aldrig levt smärtfri, har jag inte sett det som smärta. Smärta för mig var knivshugg i muskler och senor eller smärtan av tandställning e.t.c. Att känna av varje kroppsdel var för mig normalt. Så här i efterhand tolkar jag det som att jag gick med en grundläggande smärta, antingen tyngdkänsla eller sockerdricka (2 sätt som man idag beskriver smärta på hos smärtläkare) och att det först när den vardagliga smärtan förvärrades avsevärt, var en smärta för mig, i min tolkning.

När jag fick mens var den så kraftig att jag många gånger mådde så illa att jag hade en plastkasse med mig till skolan i min jacka, utifall att. Jag minns att jag ibland hade en skärande smärta vid navlen som gjorde att jag inte kunde andas djupt, just vid mensvärk. Jag kunde inte förstå vänner under högstadietiden som kunde leva normalt när de hade mens. Jag ville bara ligga ner och att försöka läsa en bok var inte tal om. Jag mindes inte vad jag läste p.g.a. smärtan. Dessutom blödde jag oerhörda mängder. Jag bytte binda varannan timme i skolan i högstadiet. Det var lite lugnare i lågstadiet, men redan vid mina första menstruationer fick jag lov att använda ”super” och ”super plus”. Vid 14-års ålder bestämde jag mig för att begära p-piller för att lugna mensblödningarna. Idag är jag en av de mest blödande i hela Finland, och det är EDSen som ger mig denna förlängda blödningstid som det har visat sig att jag lider av.

Som EDS barn kan man ha mycket blåmärken. Det hade jag. Massor. Men det hette då att det var p.g.a. borrelian.

Jag kände mig ofta otillräcklig som barn. Jag märkte att jag aldrig orkade lika mycket som andra, och eftersom det inte var tillåtet att vara sämre, föddes min egenskap att gå över orkesförmågan. Om jag inte orkade gå promenad med klassen, så gick jag ändå. Alltid lite för mycket, lite för långt, för vad jag egentligen orkade och klarade av. Det resulterade i en enorm trötthet och att smärtan trappades upp. Då trodde jag att jag bara vara lat och otränad.

Jag minns oxå vägen hem. Jag gick 300 meter från bussen hem till huset och ibland var jag så trött att jag höll på att somna. Jag fantiserade om att jag var en prinsessa som fick åka i en vagn. Jag undrar om det märktes på mig, eller om jag dolde det hemma? Jag ville ju inte vara lat och otränad. Ville inte att man skulle se det på mig.

När jag kom upp i tonåren, i högstadiet och högre upp, märktes att mitt sätt att tänka var annorlunda. Jag hade t.ex. problem med matten. Det gick käpp rätt åt helvete med matten när jag satt hos en lärare som inte kunde acceptera andra sätt att räkna på och heller inte kunde förklara. När jag sedan kom till speciallärare, skrev jag 10 i alla prov som jag tidigare fått 5 i. Och det var inte enklare prov, det var bara det att jag fick göra det på mitt sätt och fick den tid jag behövde. Det var exakt samma prov som de andra i klassen skrev. Jag fick stanna hos honom någon vecka, men eftersom jag skrev så bra i proven fick jag gå tillbaka till klassen och fick åter hacka mig fram i motvind.

Andra ämnen som påverkades var språk, kemi och fysik. Geografi i viss utsträckning.

I högstadiet började jag även drabbas av stämbandsinflammationer. Jag tappade rösten flera gånger varje år. Borrelia sa de. EDS säger jag idag.

Något jag tidigt upptäckte var hur tungt det var att skriva med pennor. Idag förstår jag varför. Har man överrörliga fingerleder, blir det otroligt jobbigt att hålla en penna och dessutom få ett sådant tryck att det går att skriva. Jag kunde inte förstå hur andra kunde skriva, skriva, skriva och åter skriva. Själv hade jag brännande känsla i händerna efter bara några ord, men kunde de, så måste jag kunna, alltså var det bara att bita ihop och kämpa vidare.

Om jag tänker på mitt sätt att leka, så minns jag att jag lekte mycket under en stor, gammal gran i skogen. Och jag lekte att jag red på hästar i skogen. Jag sprang inte runt som jag vet att andra lekte. Jag satt på en gren och såg för mitt inre hur landskapen svepte förbi. Jag satt nog mycket, inser jag idag, för att jag inte orkade hålla mig igång.

Överlag har jag haft en helt normal barndom, men det dyker upp mycket som jag förstår nu i efterhand att handlar om EDS. Mitt liv hade nog sett annorlunda ut idag om man visste då vad man vet idag. Så jag gör mitt bästa för att mina barn ska få en anpassad barndom, med de stöd och hjälp de behöver och med uppmärksamhet på individen. Jag hoppas kunna ge dem en stadig grund att stå på och försöka undvika mina egna misstag.

Måste bara avslutningsvis tillägga att den här kalendern har jag skrivit grunden till på förhand. Skriver varje inlägg i många etapper under dagarna innan och skriver slutet publikations dagen. Så här långt inlägg tar mig alltså dagar att skriva på datorn nu för tiden och då har jag ändå 10-fingrars metoden med en tentad hastighet på 320 tecken i minuten. Det som händer är att jag får mjölksyra i händer och fingrar. Så om ni upplever att det blir hopp i texten ibland, eller att den inte alltid hänger ihop, ber jag om förståelse för det och förklaringen är som sagt att jag skrivit vid olika tidpunkter.

Kram Miina

Kommentera