Category: EDS

Skyddad: Så har det börjat…

Det finns inget utdrag eftersom det här är ett skyddat inlägg.

EDS änglar

För ett år sedan var jag tvungen att skriva den här dikten. Annica Lompolo, en EDS vän, lämnade jordelivet allt för ung.

Mjuka vingslag över spegelblankt vatten
Tystnad som är så kompakt
Ett hjärta har slocknat
Andetag dött ut
En sorg som träffat så hårt

Read More

Vilat i nuet


Bilderna tagna för några dagar sedan när solen värmde vår snötäckta gård strax innan solnedgång.

Idag har jag vilat i nuet. Har struntat i allt som har med flytt av butik att göra. Var och för sig där i 15-20 minuter och plockade lite leksaker, men förutom det har jag helt släppt allt som har med det att göra. Jag har istället varit med Julina och Moalie på fiolläger. Känner mig väldigt duktig eftersom jag inte ens hjälpte till där, utan bara satt på en stol och såg viktig ut, som en ordförande bör göra. 😉

Read More

När det helt enkelt bara tar stopp

Idag är min kropp min värsta fiende. Igår var den min tilltänkta mördare, så det går trots allt framåt!

Jag och Nicke åkte till Åbo med Silja Galaxy natten mot söndag. Jag sov 1 timme här hemma och väl på färjan slumrade jag i 1,5 timme. Vi låg bara någon meter ovanför vattenlinjen, trots A-hytt, och isen lät nå överjävligt mycket tillsammans med ett fruktansvärt motorljud! Aldrig, aldrig, aldrig mer Galaxy!!

Read More

Skyddad: Slag i magen

Det finns inget utdrag eftersom det här är ett skyddat inlägg.

Snön föll…

Ja, så sjunger Peter Jöback. ”Snön föll, plötsligt kom tårarna, snön föll, jag saknar dig så.”

Ligger på soffan, blickar ut över snötyngda granar och världen som är så vit, så vit. När Moalie kom ut på trappan i morse och möttes av att det snöade…igen…utbrast hon ”Åhhh, jag vill ju att det ska regna så det blir vår!!”. Lilla stumpan. Hon har de senaste dagarna längtat mycket efter vår och sol. Det har kommit kommentarer som ”Jag vill att det ska bli vår så att man får vara ute utan vantar på dagis” eller ”Jag vill att det ska bli sommar, för då kan man äta bär” eller ”När blir det sommar, mamma? Jag vill simma och sola på stranden”.

Read More

Fumlig

Fasen vad jag hatar de här perioderna med fumlighet!! Jag tappar saker konstant, flera gånger dagligen, just nu. HATAR det verkligen! Igår kväll krossade jag ett glas när jag skulle dricka vatten på kvällen. Nicke kom genast till undsättning. Han gör det så fint. Han tar hand om det jag tappar ut och har sönder, Read More

Smärta

Ibland blir jag frustrerad på andras smärta. Eller egentligen inte på deras smärta, men på att jag själv inte vet vad det är de upplever.

Jag har svårt att förstå hur förlamande det kan vara att ha muskelvärk eller träningsvärk. Jag har svårt att förstå hur man kan klaga över huvudvärk. Jag reagerar automatiskt inom mig med känslan ”Öh, ja vad då då?! Det är väl inget ovanligt?!” och måste påminna mig själv om att det är något ovanligt för den andra, att det verkligen smärtar dem och att jag själv antagligen inte kan förstå hur den smärtan känns.

Read More

På jobb igen

Mår så pass bra att jag kan vara på jobb, men eftersom benen inte vill bära när jag går längre sträckor fick kryckorna följa med i bilen. Har dem inte inne på jobbet, men de finns där som säkerhet. Konstigt nog kändes det inte som ett bakslag när jag fick tonta in med dem till Read More

Tidningsartiklar och tumult

De senaste dagarna har varit omtumlande. Jag har varit med i våra båda tidningar om min sjukdom Ehlers-Danlos syndrom och har fått väldigt fin respons. Artiklarna finns här: Nyan och Gamlan. Jag har fått kontakt med 4 andra EDSare (2 med diagnos, 1 som haft diagnos och 1 som så väl kände igen sig) och Read More

1 6 7 8 9