När benen bär eller inte bär

Här kommer ett långt inlägg om varför jag nu påbörjat mentalträning för att lära mig gå igen.

Att ens barn börjar gå är en milstolpe i de flesta föräldrars ögon. De där första, osäkra stegen som gör att man håller andan när man egentligen vill hoppa och skrika av glädje och lycka.

Att gå är något som är självklart för en frisk människa. Att kunna ta sig fram på egna ben, att kunna färdas dit man vill.

Att gå har även för mig varit en självklarhet, även om det varit tungt. Jag har alltid upplevt promenader eller liknande med tunga ben, mjölksyra. Jag har känt mig otränad och svag. Sedan jag fick min diagnos, EDS, har jag fått förklarat för mig att vi med denna sjukdom behöver ca 300 % mer muskelkapacitet än en frisk människa. En frisk person får en automatisk skjuts in i nästa steg när man tagit det första steget, som en roterande pendel som ben som helt enkelt ger kraft åt varandra. Vi med EDS måste börja om från noll för varje steg vi tar.

Dessutom har det visat sig att några av oss med EDS med min problematik kan ha en felaktig rytm i musklerna när vi går. På en frisk person löper muskelfunktionen som en våg från den ena vidare till nästa. För sådana med EDS som har liknande problem som jag har, verkar muskelaktiviteten hoppa lite hit och dit mellan musklerna och samarbetet finns helt enkelt inte.

Så vad är då min problematik?

2012 försämrades min gång så kraftigt att jag slutligen fick lov att acceptera rullstol. Kroppen sa helt enkelt ifrån. Lite som en trotsig treåring ”När du inte gör som jag vill, tänker inte jag göra som du vill heller”. Då klarade jag gångtestet på 5 minuter, men var då smärtpåverkad i gången efter 2 minuter. Vintern 2015 skulle jag göra nytt gångtest. Jag hade som mål att gå 80-100 meter i lugn takt. Efter 12 meter rasade jag dock ihop. Min fysioterapeut som gick vid min sida fångade upp mig och tryckte ner mig i rullstolen som min assistent gick med en liten bit bakom mig. Det var första gången jag insåg att min förmåga att gå inte stämde överens med min tanke om förmågan.

I våras gick jag under samma test 6 meter och nu är jag nere på 2 meter.

Ingen vet riktigt vad det är som sker, men det man vet är att jag har bra muskelstyrka i träningssituationer när man isolerar muskelgrupper, t.ex. benlyft e.t.c. När jag går och sedan ”kraschar” tar det länge innan jag får tillbaka benen. De hänger mest som sladdriga bihang som inte lyder.

När jag var i tonåren levde jag i ett misshandelsförhållande. Min kropp hanterade allt jobbigt med att stänga av min vänstra fot. Jag hade ingen känsla i den alls. Det fanns ingen förklaring till vad som hände, inga tester som visade något. Först många år senare var det en akutläkare som förklarade att när det blir för jobbigt för psyket, kan en fysisk funktion stängas av för att man ska orka med och att det troligen var det som hände mig. Jag gick länge på kryckor, men till slut slängde jag dem och lärde mig gå genom att känna hur det kändes i knät när jag stod på foten. Jag fick till slut tillbaka känseln i foten, men den är fortfarande inte helt återställd.

Kanske har just det här något att göra med det som händer mig nu.

Oftast är det när jag känner mig som mest trygg och avslappnad i min gång, som benen ögonblicken senare viker sig. Hur det har att göra med det som hände min fot vet jag inte, men vem vet, kanske är det faktiskt så att de är sammankopplade på något sätt.

Det intressanta är att jag kan gå hemma, där jag är trygg. Jag kan ta mig genom hela huset om jag vill, för här vet jag exakt på millimetern hur jag ska falla och var jag tar i mig och här planerar jag hela tiden så att min energi räcker. Men kommer jag utanför dörren så blir det svårt. Även hos mina föräldrar går det ganska bra att gå, men där ger det mycket mer smärta.

En annan intressant sak är att under dessa 4 år i rullstol drömt TVÅ drömmar där jag drömt att jag varit rullstolsbrukare. ALLA andra drömmar som är jag gående i. Jag vet att man inte kommer ihåg alla sina drömmar, men jag kommer alltid ihåg 2-3 drömmar från varje natt så procentuellt är 2 väldigt lite.

Vid senaste rehab förklarade min smärtpsykolog att de flesta fysiska försämringar skrämmer människan. Däremot om det är en mental orsak till försämring av en fysisk förmåga, så för det inte med sig någon stress. Det sistnämnda stämmer bra överens med mig eftersom jag aldrig oroar mig eller är rädd för min gångförsämring.

Och nu börjar vi närma oss kärnan.

Det är av den här anledningen som man nu leder in mig på mentalträning för att lära mig gå igen. Med hjälp av en av de ledande mentala tränarna i Europa, ska jag nu träna dagligen i fem veckor med ett individuellt program. Efter det görs ett nytt program som jag då jobbar vidare med. Det är oerhört intressant och spännande! Våren 2018 ska han och jag promenera tillsammans i 10 minuter. 🙂

Igår kväll började jag. Hela natten har jag gått och gått och gått. Jag känner av det i benen idag. Trots att det bara varit i drömmarna. Konstigt hur det kan vara.

Jag ser fram emot att rapportera om mina framgångar och är tacksam för att jag får den här chansen!

Kram Miina

Kommentera