EDS, Julkalendern 2012 - dag för dag

Dag 6 – Mina hjälpmedel

Jag använder mig av diverse hjälpmedel i vardagen, så som köksredskap, specialanpassad penna, borste med långt skaft e.t.c.

Utöver vardagsbestyren har jag en SDO-dräkt som täcker från axlarna ner till övredelen av låren. Den stöder upp rygg och mage så att musklerna inte behöver arbeta lika hårt för att hålla alla leder och ben på plats. Jag har, i samma material, handledsstöd som hjälper mig att undvika subluxering i tummarna samt ger stöd för muskulaturen.


Behöver jag säga att jag inte känner mig supersnygg och sexig i den? 😉


Handledsstöden är bra mycket snyggare!


En nära vän till mig är silverkonstnär och har gjort dessa fingerringar till mig. Så himla snygga och underbara för mina överrörliga fingertoppar! Man kan även bära dem på leden längre ner mot handleden, men eftersom det är den övreleden som krånglar för mig, är det där jag har mina.


Den bakre är min dotters tumme och den främre är min mans. När man är överrörlig blir det svårt att greppa ordentligt, eftersom leden ger efter.


Fingerstöden gör att jag får samma stabilitet som min man. Utan dem viker sig den yttersta leden när jag rör tangenterna. Med stöden tar det stopp och jag behöver använda mycket mindre kraft.


På nätterna sover jag, när det inte blir för varmt, med dessa handledsstöd för att hålla handleden på rätt och fotledsstöd för att stadga upp fotleden.


Det här är egentligen inte ett hjälpmedel, utan en smärtlindringsapparat (TENS), men den är ett väldigt bra hjälpmedel för att orka sitta i samma position längre stunder, t.ex. när man ska åka bil i många timmar, eller sitta på möten e.t.c.


Det här är min älskling, en av mina käraste ägodelar! Jag fick den av min familj i somras när jag fyllde 33 år. Det är en läsplatta. Inte en surfplatta alltså, utan en regelrätt läsplatta. Jag läser mina böcker på denna. Förr slukade jag böcker som en tok. Har alltid älskat att läsa. Sedan blev det för tungt att hålla i böcker för mina händer och efter många års uppehåll kan jag alltså sluka böcker igen! Underbart!

Som datorn använder jag Sony vaio svt1311v2es, en mycket lätt 13″ laptop med ett tangentbord med slaglängd på 1,2 mm. Det innebär att jag inte måste trycka ner tangenterna helt innan de reagerar.

Jag sover på tryckavlastande madrass, Tempur, på höj- och sänkbar madrass. Och min bil är handikappanpassad.

Sist och slutligen borde jag kanske nämna mitt vrålåk. Min rullstol. Själva stolen hyr jag i väntan på min egen, men hjulen är mina. Det är alltså en vanlig rullstol, men som har motor så att jag styr den med joystick. Ska försöka ta en bild och lägga in den i efterhand. Den här har jag bara haft i några veckor. Hjulen heter E-fix och kommer från Alber. Innan dess hade jag e-motion, det vill säga hjul som ger upp till 70% mer muskelstyrka med motor, men som fortfarande körs med händerna på hjulen så att säga. Nu med E-fix har jag fortfarande vanliga rullstolshjul (alltså inte små el-rullstolshjul), men då som sagt med joystick. Detta för att skona mina händer och framför allt axlar. Vanlig manuell rullstol går inte alls för mig. Jag är för svag och instabil i axlar och händer för att jag ska komma fram för egen maskin. Så jag tackar min lyckliga stjärna för min fina stol och länkar till ett inlägg som jag skrev när jag tog ut vrålåket på min första provtur: här .

Jag har säkert glömt något nu, men det här är i stora drag vad jag använder mig av. Ja just ja! Kinesiotejp gentle tejpar jag nacken med eftersom en nackkota är väldigt instabil. Har även nackkrage vid behov, men försöker undvika att använda den.

 

Du kanske också gillar…

6 kommentarer

  1. säger:

    Hej,
    Googlade på sdo-dräkt och hamnade på din sida.
    Måste bara säga att fingerringarna är ju helt underbara! Tar din väninna emot beställningar?
    Jag har massa problem med mitt högra pekfinger och det skulle ju vara kul att kunna vara lite snygg också -trots diverse ortoser… :/

    1. Miina säger:

      Hejsan!
      Tack för besöket och berömmet för mina fingerringar! 🙂 Ja, hon tar emot beställningar, men det är alltid svårt om man inte kan komma på besök och göra dem. Men kontakta henne för att höra vad hon säger! ByJane.nu

      1. Rose-Marie Ågren säger:

        Hej, jag skulle gärna vilja beställa dessa silver ringar och försökte gå in på länken…men det gick inte.Kan man komma i kontakt med henne på något annat vis?

        Allt gott
        Rosi

        1. Miina säger:

          Hej Rosi!

          Tyvärr gör hon inte längre silverringarna! Jag hoppas du hittar någon annan som kan göra dem åt dig!

          Ta hand om dig,
          Miina

  2. Gunilla Bjorkman-Bobb säger:

    Hej Miina!

    Så glad att jag snubblade in på din blogg. Som du vet har jag inte samma diagnos som du. Hoppas ändå att jag kan följa din blogg som prenumerant.

    Gary och jag bor nu i vårt hem i Minnesota, där jag får intensiv rehabilitering och specialsjukvård som inte var möjlig på ÅHS.. Försöker skriva oss i Föglö, där vi har vårt sommar hus för att ha ett hem att komma tillbaka till. Sade upp vår lägenhet i Mariehamn, eftersomi hade inte råd med så många boenden. Få nu se om magistraten godkänner vår flyttning till Föglö. Huset där är ett nytt stockhus med all modern komfort och byggt med handikappanpassning, men registrerat som fritidshus. Väg fram till trappan finns, vattenreningssystem och avloppssystem mm.. Håller tummarna för att ett undantag kan göras. Utan Föglö som adress kan jag ju inte få den handikapp service jag behöver för att bo där.

    Dina silver ringar är fina! Jag har plast ringar för fingrarna på vänstra handen. Valde bort silver ringar, eftersom jag tappar ringarna då mina fingrar inte är svullna. Det skulle i längden bli ett dyrt hjälpmedel. Grattis till den motoriserade rullstolen! Det låter härligt att själv kunna susa iväg. Min ÅHS rullstol har motor, men inget sätt för mig att köra den. Numera använder rullstol enbart som back-up i krävande situationer. Lär mig att gå allt längre sträckor med käpp!

    1. Miina säger:

      Hejsan Gunilla och så trevligt att höra från dig! Jag håller tummarna för er att det löser sig med Föglö! När ni kommer hit, hoppas jag att ni kommer ut till Godby och hälsar på mig i butiken! 🙂

Tack för att du lämnar några ord till mig!