När jag äntligen fick min diagnos, var jag lättad. Äntligen hade jag ett ord på mina problem och de slutade pumpa i mig behandling mot borrelia. Sedan kom sorgen, förtvivlan, vanmakten. Att aldrig kunna bli frisk, att bara kunna försämras, antingen långsammare eller snabbare. Många av oss upplever just de här reaktionerna. Först lättnad, sedan förtvivlan.
Efter det började jag jobba med acceptans och mindfulness, att inte trilla i fällan och dra i väg i tankarna till ”om” och ”sen” och ”framtiden”. Att bara vara här och nu och hantera det som är i just det här ögonblicket.
Idag skulle jag göra vad som helst för att slippa den här jäkla skit sjukdomen, men framför allt då för barnens skull. För min egen del är inte lika farligt. Jag utmanas av den, utvecklas som människa och jag lär mig mycket om både mig själv och livet i stort.
Sakta, men säkert börjar jag anpassa mig till att leva med EDS istället för att stånga huvudet blodigt i kampen med att få EDS att leva mitt liv. Den första varianten är en aning tråkigare än den andra, men dock så mycket skonsammare och mer verklighetstrogen med tanke på framtiden.
Men kan jag verkligen acceptera sjukdomen fullt ut? Nej, aldrig. Varken vad den gör med mig eller hur den fungerar. Om jag gör det, skulle det vara som att ge upp. Jag behöver den där fighting spiriten och viljan att vinna kampen över de hinder som uppkommer. Minns ni den där sången ”Tigerjakt” med Mora träsk? ”Vi kommer till ett träsk. Vi kan inte gå runt det, vi kan inte gå under det, vi måste gå igenom det!” Sån är jag. Eller den där motivationstavlan när en massa pingviner står på marken och blickar upp mot en flygande pingvin med texten ”Vi sa åt honom att han inte kan flyga”. Sån är jag. Man kan inte veta, förrän motsatsen bevisats.
Och jag är fruktansvärt kass på att lyssna till vad jag orkar och vad jag behöver! Att behöva be om hjälp är inte min starkaste sida…än! Jag jobbar på det.
Så mitt förhållande till min sjukdom är en aning pendlande. Ibland kan jag lyssna och förstå vad jag behöver, men ofta, ofta gör jag det inte…förrän efter ett tag. Ibland är jag oerhört tacksam över allt sjukdomen lärt mig. Ibland hatar jag den som pesten och gör mitt bästa för att strypa den långsamt och plågsamt. Ibland ser jag allt det vackra sjukdomen ger mig, all potential som blommar upp, alla nya vägar som breds ut framför mig. Och ibland springer jag rakt in i väggen och står vimmelkantig och stirrar ilsket på den och undrar hur i helvete den hamnat där och hur i hela fridens dagar det kommer sig att den inte förlorar mot mig i chickenracet jag nyss kört!
Jag kan inte säga att vi lever i ett harmoniskt och kärleksfullt förhållande med allt igenom acceptans och tillit, jag och min sjukdom. Men oftast fungerar vi rätt bra ihop och jag uppskattar det öppna förhållande vi har, där jag kan vara lite otrogen ibland och leva ut mina drömmar där EDSen inte är en så stor del av mig, även om jag nu får ta straffet efteråt.