Year: 2012

Julina 13 år

Älskade unge, vad stor du börjar bli! Tonåring. Jag har svårt att greppa det!


Foto: Matilda Saul

Read More

Julafton 2012

Oj, vilken fantastisk julafton vi haft! Oron för att någon annan skulle krokna i magsjuka efter Moalie som låg 2 dagar innan, var obefogad. Alla har fått må som prinsar och prinsessor!

Vi valde dock bort julkyrkan av risken för att smitta någon annan, så istället ställde vi i ordning julkrubban och läste julevangeliet här hemma.

Kort därefter kom mamma, pappa, kusin Rickard, lillebror Malle med sambo och deras 2 barn för att ställa i ordning maten. Vid 4-tiden var det mesta klart, barnen såg på Kalle Ankas jul och nu hade även Julinas farmor och farfar kommit. Mitt i alltihopa kom så tomten gående längs vår väg. Älskade, finaste tomtefar!

Read More

Dag 24 – Tacksamhet

Att vara tacksam för allt man får uppleva, stort och smått, sorg och glädje, mörker och ljus, gör att man uppskattar de ljusa stunderna så mycket mer. Varje motgång är en chans till utveckling. Varje framgång är lön för mödan.

Att gå med tacksamhet in i varje ögonblick, tacksamhet över att få leva, att andas, att få uppleva, lära sig, att få känna och se, gör att hela ens perspektiv och synsätt vidgas.

Read More

Dag 23 – Självinsikt

Min självkänsla är god. Mitt självförtroende likaså. Men självinsikten är långt ifrån vad den borde vara.

Eller rättare sagt, mina tillgångar är jag fullt medveten om, men mina begränsningar… Nej, där är jag verkligen kass.

Read More

Dag 22 – Omöjligheter

Förra inlägget följs av sin motsats. Omöjligheter.

Jag försöker tänka på vad omöjligheter innebär och ärligt talat har jag svårt att hitta tankarna. Det mesta blir ”det här är omöjligt, men om jag gör så här så löser det sig”, men det är ju inte det jag hade tänkt mig med det här inlägget. Min tanke är att jag ska se sanningen i vitögat, och stå för mina begränsningar.

Så…

Read More

Dag 21 – Möjligheter

I mitt huvud är det mesta möjligt. Min strävan att hitta alternativa vägar är mitt sätt att försöka få allt att bli möjligt, förr eller senare, på ett eller annat sätt.

Jag tror att det är möjligt att spara på mina krafter och min kropp i kombination med rätt träning som kan göra det möjligt för mig att bli mer självgående och framför allt lite mer fotgående med åren.

Att jag med rätt hjälpmedel kommer att kunna utföra ett för mig meningsfullt arbete med inspiration och gott resultat.

Read More

Dag 20 – Vården

Vården för mig har varit bra sedan jag fick min diagnos. Jag har tagits in på rehab.avdelningen för att intensivt träna upp musklerna och utvärdera min kapacitet under 2 omgångar det här året.

Jag går på ergoterapi och fysioterapi. Fysioterapin går ut på att hitta lämplig träning för mig. Ergon går ut på att hitta de bästa hjälpmedlen. Nästa år ska jag få nytt träningsprogram för både händer och resten av kroppen, och ser mycket fram emot det.

Read More

Dag 19 – Min framtid

Ja, min framtid. Hur ser den ut, om jag ska hålla handen på hjärtat?

Ärligt talat så vet jag inte. Inte min läkare heller. Ingen vet. Men det man vet är att EDS inte kan bli bättre. Med rätt träning och redskap kan man hålla det på en något så när stabil nivå, men om det börjat gå utför, är det svårare att stoppa försämringen.

2009 när jag fick min diagnos hette det ”Om det fortsätter så här, sitter du i rullstol om 5-10 år.” No way, var mitt svar. Det tog 3 år. Det här har inte slagit mig förrän nu när jag skriver det. Jag hade glömt deras ord. Idag förstår jag vad de menade.

Read More

Dag 18 – Det här är jag stolt över

Jag är stolt över vem jag är och hur jag hela tiden utvecklas som människa. Och jag är stolt över vad min man och jag åstadkommit med vårt äktenskap det senaste året. Men framför allt är jag otroligt stolt över mina älskade barn! Att leva med en mamma som inte är som alla andra kräver både mod och styrka och en stor nypa tålamod.

När jag fick min första lånerullstol som jag skulle använda utanför hemmet, var jag väldigt låg och orolig för vad barnen skulle tycka. Och vad händer? Jo, de är rent ut sagt skit lyckliga! De kivades om vem som skulle få köra mig och var verkligen ett stort stöd i min osäkerhet.

Read More

Dag 17 – Rädslor

Det finns så mycket som skrämmer mig. För 3 år sedan levde jag i rädslorna. Jag var till slut livrädd för att behöva leva. Rädd för vetskapen om att jag ska leva i många år än.

Idag lever jag med rädslorna istället för att leva i dem. Jag har t.ex. panikångest. Det gör att jag har svårt att t.ex. åka hiss. Hur lever en rullstolsburen då? Jo, hon trycker på knappen, rullar in när dörrarna öppnas, färdas i hissen och rullar ut när dörrarna öppnas igen. Valet är mycket enkelt. Antingen låter jag rädslorna begränsa mig, eller så låter jag dem inte göra det.

Read More

1 2 3 11