Dag 03 – Mitt EDS liv just nu

2012 – Dag 03 Mitt EDS liv just nu

Det här är kanske mest intressant för mig själv att reflektera över vad som hänt sedan sist, men det är bra att lägga korten på borden nu och då. Jag vet att det hjälper andra, speciellt de som själva är drabbade.

Min EDS och jag har just nu något slags förhållandekris. Min vänstra axel har försökt ta ut skilsmässa och hänger dessvärre nu i nervtrådarna istället för att hållas på plats av muskler, leder och senor. Det här ger mig ohygglig smärta, speciellt nervsmärta, eftersom nervtrådarna inte töjer. En muskel töjer, senor likaså. Nervtrådarna kan inte göra det, vilket gör att när det blir en töjning i dem får man en brinnande, ilande smärta som är olidlig. Jag vaknar på nätterna av drömmar där jag t.ex. drömmer att jag fastnar i en dörr när jag ska kliva av tåget, vilket gör att min axel slits loss. Eller att jag kastar mig ut ur ett brinnande hus och armen fattar eld och går inte att släcka, vilket gör att jag ser köttet brinna upp hela vägen ner till benet. Ja, så fortsätter det. Det är alltså smärtans karaktär som formar drömmarna. När jag vaknar ger sig inte smärtan från drömmen. Den är kvar och det känns som jag är i en evig mardröm tills den slutligen förhoppningsvis lägger sig efter någon timme.

Efter min senaste smärtvistelse i helvetet när jag tog min tillflykt till rehab i Helsingfors, har jag påbörjat mediciner av Gabapentin som är mot just nervsmärta. Redan i augusti började jag med en halv minimidos till natten. Nu äter jag minimidos till natten och halv minimidos på morgonen och ja, det har hjälpt. Jag kräks inte av smärta och jag svimmar inte. Drömmarna finns kvar, men de är inte längre varje natt och oftast går smärtan snabbare om än tidigare.

Jag ser på min smärtapp CatchMyPain som finns både för Android och iOS att min allmänsmärta för ett år sedan låg på 3-4. Idag ligger den på 6-7 bra dagar och 8-9 de dåliga.

Nu ska jag göra en tillbakablick av tidigare år för att se hur det var 2012 i jämförelse med idag. 2012 inom citat.

”Ja, hur är mitt EDS liv just nu? Jo, det är omvälvande, upp och ner, sprudlande, energigivande, skrämmande, vilseledande, fantastiskt och en smula irriterande, och allt som oftast en salig blandning under en kort tid. Att leva med EDS idag är berikande. Jag lär mig något nytt varje dag. Ibland handlar det om stora saker, som att lära mig leva med ett handikapp, ibland små saker, som att lära mig öva sånger en fras i taget för att spara på krafterna. Det är ibland svårt att veta vad morgondagen för med sig, och ofta, ofta får jag lära mig saker…den hårda vägen.”

Så bra jag är på att uttrycka mig! 😉 Det här är en klockren beskrivning. Det är precis så det är.

”Jag sitter idag i rullstol när jag rör mig utanför hemmets väggar. Jag har ortroser på fingrar, händer, och en västliknande som täcker från axlar ner till övrelåren. På nätterna har jag fotortroser vid behov och handledsstöds för att undvika subluxeringar/luxeringar.”

2012 gick jag 50 meter opåverkad, sen gick det utför, men man räknade med att jag gick ca 200 meter starkt smärtpåverkad. Idag går jag 12,5 meter, sedan bär inte benen längre, så mina två rullstolar (rullabella med e-fix, alltså el och joystick, och rosabella manuell som jag själv inte kan köra just nu) är mina bästa vänner. Ortoser på tummarna använder jag dagligen, hela min vakna tid. Händer och övriga fingrar använder jag sällan. Min västliknande dräkt har bytts ut under hösten till individanpassad dag- och nattortos för axeln. Det är en dräktliknande tight ”t-skjorta” som stöder axeln. En för dag och en för natt. Den hjälper till att hålla smärtan nere och axeln på plats så gott det går.  Fotortoserna har fått ta semester och handlesstöden finns vid min säng som jag använder när smärtan blir hög.

”Jag har stödperson som hjälper till i hemmet med städning och andra göromål i hemmet. Hon kommer även med mig och handlar eller gör andra ärenden när jag så behöver. Min man lyfter närstående stöd eftersom han hjälper mig med min personliga hygien så som på- och avklädning (det sistnämnda gillar han starkt 😉 ), dusch e.t.c.”

Idag har jag personlig assistent 38,5 h/vecka + för kvällsaktiviteter. Just nu är det Åsa som gör mitt liv lättare att leva. P.g.a. axeln är min möjlighet att klä mig själv minimal och jag ska inte använda axeln alls helst. Min rörlighet i axeln är så pass låg, ca 20-30 grader från kroppen, att det är många uppgifter jag helt enkelt inte klarar av. Hon är mina händer och fötter. Min man har förhöjt närståendestöd.

”Jag har fått avsevärd försämring i handstyrka och har just nu 1,5 kg på vänster hand och 7 kg på höger. Normalvärde är strax under 30 kg.”

Tack vare min neurofysio kunde jag under våren förbättra styrkan till otroliga 36 kg i höger hand och i vänster 38. För några veckor sedan uppmätte man styrkan till 41 i höger hand (!!), men ynka 2 i vänster. Att vänster farit är nog p.g.a. axeln. Jag har även tappat känseln i vänster underarm, så den fungerar helt enkelt inte som den ska och det påverkar gripkraften kraftigt.

”Jag har mycket mjölksyra, vilket påverkar allt jag gör. När jag vaknar på morgonen har jag mjölksyra i hela kroppen när jag tagit mig till köket. Om jag vilar går den ner en aning i styrka, men försvinner inte. Så när jag då gör en ny rörelse, är den där igen.”

Mjölksyran, som vissa envisas med att klassa som smärta, har minskat avsevärt sedan jag påbörjade medicinering! Ska bli intressant att se vad som händer med den. Självklart får jag mjölksyra så fort jag gör något, men den ligger inte på konstant som jag upplevt att den gjort de senaste två åren.

”Jag är väldigt trött stundtals. När jag behöver det, sover jag en stund på dagen, det vill säga några stunder på dagen när så behövs.”

Det här är en jätte skillnad sedan jag fick assistent med fler timmar. Jag sover väldigt, väldigt sällan på dagen nu för tiden. Sover jag, så är det oftast p.g.a smärtan som gör mig trött.

Jag ser, och visste redan innan, att min EDS har förvärrats. Visst är det så, men samtidigt upplever jag det mer som en acceptans av min kropp. Jag kommer alltid att vara tacksam för att jag fötts med detta syndrom, för det ger mig så oerhört mycket som jag annars inte skulle ha en aning om! Det ger mig vänner som jag aldrig hade träffat om jag varit frisk. Det ger mig empati och förståelse för andras situation. Det ger mig jävlar anamma och en förmåga att kämpa för andra som är få förunnad. Det finns så mycket jag fått tack vare min EDS och den jag har blivit idag kommer mycket ur det som EDSen givit mig!

Oj, det här inlägget blev långt. 🙂 Bäst att avsluta nu.

Kram Miina
advent2

Kommentera