Living my life
Jag blir alltid lika förvånad när jag hör mig själv svara sanningsenligt när någon frågar hur jag mår eller hur jag har det. Idag hörde jag mig själv svara ”det är nog lite tufft” istället för ”bra, hur är det med dig?”. Jag hinner aldrig riktigt reflektera innan jag svarar. Det går på automatik när …
Just nu sitter jag i en vik i båten med en svalkande vind som smeker min kropp. Vi är inne i september, men sommarvärmen om dagarna sliter hårt på kroppen. Om natten visar mätaren inte ens 10 grader och om dagarna går vi över 25. Min kropp säger att det här inte är det minsta …
Ja, det är precis vad jag väntar på, ännu en diagnos. Jag har tänkt att det räcker med dem jag har hittills, men tydligen behövs det åtminstone en till: hEDS – genetisk bindvävssjukdomHypohidros – nedsatt eller avsaknad förmåga att göra sig av med värmeLumbago, myalgi – ländryggs- och övrig muskelsmärta I veckan ringde min läkare …
Den här tiden på året brukar jag börja förbereda mig och familjen på skolstart. Det här är första året som jag inte gör det. Mellersta dottern har ännu 1,5 år kvar till barnmorska, men hon sköter förstås förberedelserna på egen hand. Ändå är kroppen på något sätt medveten om att det är den tiden på …
För ett tag sedan var jag, maken och pälsklingen på semesterresa till vårt smultronställe, 5 dagar efter min mormors jordfästning. Jag visste inte riktigt hur jag skulle reagera och känna inför att komma dit igen. När farmor dog och sedan morfar, kändes det första besöket efter deras död så oerhört smärtsamt. Men den här gången …
Tack, kära ni! Er respons och er omtanke värmer! Jag tänker att det alltid finns sett att uttrycka sig på, så länge det finns vilja! Att låta mig begränsas av min sjukdom, har aldrig varit min grej. Jag tänker inte utanför boxen, jag gör mig av med boxen istället. Därför är jag säker på att …
För några veckor sedan träffade jag min specialist på andra sidan havet. Hon gick igenom kroppen och konstaterade att det finns en del som försämrats sedan sist vi sågs för ett år sedan. Något som hon inte var så glad över att hemmasjukhuset inte tagit hand om som hon hade begärt. Bland annat har mina …
Vad gör man när man inte kan delta i jordfästningen av en högt älskad släkting? Vad gör man när själen slits sönder för att man inte kan vara där och ta farväl? Vad gör man när sorgen stockar sig i halsen och inte kommer ut, för att frånvaron av gemenskapen, smärtan över avståndet, blir för …
Tiden bakom mig har varit ännu en rumba av ovisshet, ett liv till sängs många dagar, så många inhoppare att jag inte ens minns namnen på de flesta. Men samtidigt har det funnits människor vid min sida som gett mig ett värdigt liv, som gjort min vardag meningsfull och hanterbar. Assistenter som hoppat in, vänner …
Livet med Galax, som nu blivit Atlas, har tagit upp stor del av den där tiden när jag vanligen har satt mig framför datorn. Några minuter hundträning, framom att blogga, är det här kapitlets råda tråd i min livsbok. Han är underbar, jobbig, full av liv, hopplöst egensinnig och jag älskar honom! Men idag tar …