Nu är det varmt ute. Riktigt varmt. 28,1 grader, visar termometern. Att det är varmt ute, innebär något annat för mig än det gör för de flesta andra. Jag har under hösten fått en ny diagnos. Den heter Hypohidros.
Hypohidos innebär att man inte kan svettas tillräckligt. Svett är ett sätt att reglera värmen i kroppen och på mig är det alltså så att jag har dålig förmåga att kyla ner mig. Det gör att huden torkar ut, man har intolerans mot värme och man mår fysiskt dåligt av värme. Det ger yrsel, illamående, muskelkramper och svaghet.
Vanligtvis när kroppstemperaturen stiger, stimulerar det autonoma nervsystemet svettkörtlarna, som i sin tur släpper ut fukt på hudens yta. Man svettas. Avdunstningen av svett kyler huden. På mig fungerar inte det systemet. Jag kan bara svettas på vissa ställen på kroppen. Om det beror på att det autonoma nervsystemet inte fungerar som det ska eller om det är själva svettkörtlarna som inte fungerar, vet vi inte, eftersom jag verkar ha idiopatisk hypohidros, alltså att man inte hittat någon orsak till tillståndet. De flesta som har hypohidros, har en bakomliggande orsak, t.ex. neurologisk sjukdom, brännskada eller läkemedelsframkallat tillstånd.
En av de största riskerna med sjukdomen är förstås överhettning/värmeslag eftersom detta är ett allvarligt tillstånd och kan utvecklas till livshotande om man inte får hjälp i tid. Detta kännetecknas av intensiv törst, huvudvärk, yrsel, förvirring, snabb andning och hög puls, feberliknande känsla, illamående och aptitlöshet, kramper i armar, ben och mage.
Vad kan man då göra? Vid icke idiopatisk hypohidros, behandlar man den bakomliggande orsaken och kan på så sätt lindra eller häva symptomen. Vid idiopatisk hypohidros kan man endast förebygga med kyla och genom att undvika värme.
Så när jag uttrycker att jag har för varmt, eller om jag ber om hjälp att bli sval, då behöver jag bli lyssnad på. Jag har en klocka på armen som mäter min hudtemperatur och när den fortsätter stiga, trots att jag tagit mig bort från värmekällan, då behöver jag snabb kylas ner. Att komma till en svalare plats är inte alltid tillräckligt. Är det, som i dag, 28 grader utomhus och det är 25 grader inomhus, så är det för liten värmeskillnad för att kroppen ska kunna kylas ner eftersom systemet i min kropp är trasigt och inte kan reglera värmen i kroppen. För en frisk människa fungerar det, men på mig stannar värmen kvar tills jag fysiskt kyls ner. Därför kan jag snabbt bli väldigt svag om jag är och hälsar på någon eller är i en butik som saknar kylsystem.
Det kylhjälpmedel jag har, är en kylväst som drar ut värmen ur mig. Den fungerar inte optimalt och räcker inte till, men den är skön att sova i på natten…tills den inte kan dra ut mer värme och den istället börjar värma. Något annat säger sjukvården inte att det finns att tillgå. Man hävdar att det inte framkommer något om kylhjälpmedel i de nationella föreskrifterna, alltså kan jag inte beviljas något mer.
Inomhus har vi 21 grader med hjälp av AC som vi själva har bekostat och den gör det möjligt för mig att klara av sommaren. Hemma, inomhus, får jag luft och får kyla. Att jag saknar att kunna röra mig utomhus förstår nog vem som helst, men jag kan helt enkelt inte utsätta mig för det som värmen gör med mig. Det är det inte värt. Kortare stunder utomhus fungerar, men då måste jag sedan kylas ner ordentligt för att inte krascha helt och fullständigt. Eller att vara utomhus kvällstid när värmen lagt sig.
Om man googlar på hypohidros/hypohidrosis finns det nästan inga matchningar. Istället kommer motsatsen upp, hyperhidros, eftersom den är vanlig. Min variant, hypohidros, är dessvärre mycket ovanlig och läkarna kliar sig bara i huvudet. Inga experter att tillgå. Ingen med kunskap. På Facebook, där allt bruka finnas, finns en enda grupp för personer med anhidrosis och hypohidrosis (anhidrosis är den mycket farliga varianten av sjukdomen där man inte kan svettas alls). Den är på engelska och med människor från hela världen. Gruppen har totalt 770 medlemmar och jag har stött på flera om är ensamma i sitt land med sjukdomen. Därav saknas det förstås kunskap och kännedom, då det är en så ovanlig sjukdom.
Jag har aldrig klarat av värme. Att det berodde på det här, kunde jag inte förutse eller ens i min vildaste fantasi tro. Det här blir min första sommar med vetskap om vad det är som gör mig sjuk. Jag hoppas och ber att hotet om att det här ska bli en av den varmaste och torraste somrarna vi har upplevt, bara är ett dåligt skämt. Om inte, så får jag helt enkelt kavla upp ärmarna och ta reda på vad det innebär för just mig. Sjukvården har inte kunskapen, men jag gissar att jag själv kommer att lära mig mycket längs vägen!
Ett vet jag! Och det är att jag inte får resa till ett varmt land, för då riskerar jag att bli mycket sjuk, eller dö om jag inte får hjälp i tid.