EDS, Hälsa och ohälsa, Hypohidros

Tur och retur över havet

I onsdags var jag med min personliga assistent till fastlandet för undersökningar vid specialsjukvården. Jag hade inte fått någon info, annat än vilken tid jag skulle infinna mig där. Var jag skulle infinna mig fick jag ringa och ta reda på själv. När vi körde ombord på färjan kl. 3.20, kände jag att det förhoppningsvis inte skulle sätta ribban för hur resten av dagen skulle utstaka sig. Jag tittade på min assistent och vi visste inte om vi skulle skratta eller gråta. Inte en chans i världen att vi skulle kunna ta oss fram med rullstol till hissen! Grabbarna ombord kände ungefär samma som vi.

25 minuter efter avgång kunde jag äntligen lämna bildäck, efter att de hade hittat förare och nycklar till bilar för att kunna ordna en passage till mig. Två vaktmän drog mig manuellt genom raden av bilar. De kunde inte ens få rum med händerna mellan rullstol och bilar. Det handlade om millimeter, inte centimeter. Vi hade en supertrevlig grabb som höll mig sällskap och som såg till att lösa situationen. Stackars människor som måste jobba i dessa förhållanden där de inte får ta del av den viktiga infon att det är rullstolar på kommande, trots att allt gjorts enligt konstens alla regler! Jag beundrar tålamodet de hade! Och visst hade jag gärna somnat i sängen i hytten direkt när jag körde ombord, men jag vaknade ju åtminstone där när vi kom i land på andra sidan havet!

Väl på sjukhuset fick vi veta att undersökningen som skulle göras endast görs 2 gånger per år där, och då är det ett stort universitetssjukhus, så vi hade rätt många som behövde få övervaka och lära sig hur testet går till.

Första bekymret. Att få kanylen att backa. Not so easy. Jag förvarnade dem om att jag alltid brukar hamna hos röntgenläkaren som får leta efter rätt blodkärl en bit upp på överarmen istället för i armvecket. De tog mig, tack och lov på allvar, och ringde efter anestesiläkaren som kom med en portabel ultraljudsapparat och japp, han fick sticka mig på ett ställe han inte hade väntat sig. Men tack vare det, höll kanylen genom hela testet som bestod av drygt 20 blodprovsrör under 2,5 h.

Andra bekymret. Att få mig att inte överhetta. Eftersom vi inte har samma journalsystem, hade de inte fått vetskap om min nya diagnos (hypohidros). De hämtade en kylväska full av is som jag och några blodprovsrörs skulle få dela på.

Så var det dags att starta testet. Den första delen bestod av att krama åt med ena handen i vissa tidsintervaller under 10 minuter. Den andra delen bestod av cykling. 60 varv per minut med noll motstånd, trappades sedan upp varje minut. Före, under och efter testerna togs EKG, blodtryck, blodprov och spirometri. Jag skulle cykla tills jag var helt slutkörd och tro mig, jag var verkligen slut när jag gav upp.

Min fina assistent höll koll på mig och dirigerade sjukvården på rätt med is för att kyla mig under och efter cyklingen eftersom jag själv inte kan reglera min temperatur. Med is i nacken, på bröstet och i ryggslutet, kom jag sakta, men säkert tillbaka till något så när hanterbart medvetande, men darrade som ett asplöv. Nu väntar två veckor innan den enda specialistneurologen de har kommer att komma dit och titta på resultatet och sedan får jag besked om vad de hittat eller inte hittat.

Resten av dagen bjöd på hysteriskt fnissande, galna upptåg, innerliga samtal, gemensamma intressen och en alldeles perfekt dag tillsammans. Jag är tacksam för att jag hade just henne vid min sida under resan!

Hemresan med färjan då? Jodå, den gick utmärkt! Så, Viking Line, nu får ni banne mig lösa det här galna problemet! Det är varken rättvist mot de som jobbar ombord, eller oss kunder! Och ja, jag kommer att kontakta er i veckan, var så säkra!

Du kanske också gillar…

Tack för att du lämnar några ord till mig!