Month: november 2012

Jullayout

Eftersom jag suttit insnöad idag valde jag att göra en jullayout till bloggen. Hade tänkt göra hela röd, men nu känner jag att jag vill behålla det lila trots allt. Det är ju lixom jag. Så om jag inte får allt för mycket julkänslor, får det vara endast sidhuvud och bakgrund som ändrar och det Read More

Klok ergoterapeut

Träffade min ergoterapeut idag. Han måttade ut en rullstol åt mig som blir min egen. Själva hjulen har jag redan, men nu ska jag få en anpassad stol för just mina mått.

Vi satt och pratade och jag uttryckte min känsla över att vara onyttig och otillräcklig när jag sitter i rullstolen eftersom det inte ger mig någon träning alls i princip. Han såg mig i ögonen och sa ”Miina, du skulle behöva se det så här istället. Att du sitter i rullstolen gör att din träning kan bli effektivare och genom att inte ta slut på dig kan du istället planera in träning så du får ut mer av den.” Han är klok. Och även om jag tycker det är svårt att blotta mig för någon ny nu när min gamla inte längre är där, känns han som en människa som jag med tiden faktiskt kan vara ärlig mot i mitt mående. Än är jag inte riktigt där och jag märker att jag inte tillåter honom att se mina svagheter helt, men det kommer nog.

Read More

Julkalender

Nu närmar sig december med stormsteg. För 2 år sedan, december 2010 skrev jag julkalender, det vill säga ett nytt inlägg varje dag som svar på frågor som jag bestämt på förhand. Då använde jag mig av en blogglista som jag hittade på nätet som jag minskade från 30 till 24 dagar. I år har jag gjort en egen och jag har valt att skriva om EDS. Det är så många i min närhet som ofta säger att det inte vet något om hur min sjukdom ter sig och att se mig i rullstol är självklart tufft när man inte vet de omkringliggande orsakerna. Så, tja, då satsar jag väl på det i år då. Slänger mig ut över kanten igen och blottar själ och hjärta. 🙂

Read More

Avslag på besväret och diskriminering

Så kom det då idag; FPAs avslag på mitt besvär med den fina motiveringen ”Den sökandes arbetsoförmåga och förvärvsmöjligheter har inte ansetts vara väsentligt försvagade.” Eh, precis. Nånstans i min sjukjournal har de nog läst tokigt, om de ens har läst i den. Nåväl, det är väl bara att ruska på sig och ta nya tag på annat håll.

Det som stör mig allra mest är just att FPA kan gå emot 3 läkares utlåtande, FPAs egen arbetskliniks utlåtande och såväl ergoterapeuter som fysioterapeuters utlåtande. Att FPA dessutom en gång ansett mig vara så pass arbetsoför att de väljer att sända mig till arbetskliniken för att utvärdera min arbetskapacitet och sedan INTE följer deras rekommendationer och även ändrar sig till att de nu anser mig vara arbetsför, går bara inte ihop i mitt huvud.

Read More

Ja jesta båda…

Efter mitt senaste inlägg fick en människa flipp och tog åt sig så det bara sjöng i knutarna. Jag hade verkligen inte syftat på henne, men om hon nu kände sig så träffad, hoppas jag innerligt att människan i fråga kanske kan ändra det hon känner att hon kan förbättra inför framtiden om hon så Read More

Lycka!

Idag fyller Moalie år. Vi firade henne med frukost på säng och paketöppning i morse. I väntan på att Natalie skulle komma från skolan spelade vi spelet hon fick i present. Jag frågade henne om vi skulle testa min nya rullstol som jag fått medan tjejerna varit i skolan, och åka och möta Natalie. Hon såg mycket tvivlande ut, men efter lite förklarande klädde vi på oss, tog med nakenfisen ut och skred till verket. Hon på cykel, jag i nya vrålåket och Ayleen i koppel vid min sida. Rullabella kan jag väl knappast kalla den nya stolen med tanke på att den styrs med joystick och motor.

Lyckan i Moalies ögon när hon cyklade vid min sida fick mig att hastigt vända bort blicken och blinka bort tårarna. Gångerna när vi rört oss sida vid sida när hon cyklat kan antagligen räknas på en hand. För henne var det här vidunderligt stort och för mig om möjligt ännu större. Hon fyller 8 år och jag kan äntligen umgås med henne mer jämlikt.

Moalie cyklade i förväg, för det är klart att jag inte hinner med ett cyklande barn med min maxfart på 6 km/h, för att tala om för Natalie att jag fått nya stolen. Barnens röster ekade över Solängen:

M – Nattis, nattis, mamma har fått nya stolen och hon har Ayleen i koppel och kör jättefort med en spak!!
N – Nähä!! Vad cooolt!

Natalie kom och mötte mig med ett stort leende som värmde djupt, djupt i själen.

Read More

Trött på inbilska människor

Vaknade efter en nattlig ritt på migrändemonen. Hade fortfarande värk och illamående och stundtals dubbelseende när jag vaknade, så jag hörde av mig till min stödperson som kom och agerade chaufför för några ärenden jag bara måste klara av idag.

Morgonen blev alltså ingen dans på rosor och det gör mig antagligen en aning lättirriterad, men vissa människor blir bara för mycket för mig…dagar som dessa i varje fall.

Det finns några stycken, speciellt en som det är så oerhört synd om, som alltid vill ha utan att ge. Fick veta att jag inte är vidare snäll som inte bryr mig om att höra av mig när människan nu har det så svårt och har en vacklande hälsa. Eh, okej. Men du hörde ju inte av dig när jag låg inne på sjukhus, eller när jag är dålig, varför ska då jag sätta energi på dig och bry mig om dig när jag inte får detsamma tillbaka? Undrar om du ens har tänkt den tanken!

Read More

Järninfusion

I fredags fick jag min första järninfusion. Hade ohyggligt ont i huden av kanylen. Eller rättare sagt i bindväven antar jag. Brände som eld under hela tiden och även efteråt. Klarade mig bra utan reaktioner, bara kraftig hjärtklappning och ökat blodtryck. Nu därmot är jag fruktansvärt trött hela dagarna, men har ingen feber, bara förhöjd Read More