Så är det andra dagen avklarad och jag ligger däckad hemma och inser att jag inte kommer att gå många knop ikväll heller. Tippa-testen tog mig verkligen med storm… Fick oxå pröva ut en ny rullstol som jag kommer att försöka få med mig på semestern nästa vecka. Ja, som sagt, går inte många knop …
Inlagd på rehab
Just nu är jag inlagd på rehabavdelningen här på Åland. Min första dag har gått åt till att träffa läkaren i 2 omgångar och pratat med ergo och fys. Fys prövade även ut TENS på mig eftersom de funderar på om min mjölksyra och muskeltrötthet kan vara värk som jag inte förstår. Medan fys prövade …
Trött i kroppen
Helgens psykiska och fysiska trötthet har satt sina spår. Tror oxå att vibrationerna på färjan gör sitt eftersom min kropp alltid är i sämre skick efter en båtresa. Många läkare har frågat om jag kan beskriva den smärta som uppstår, men det verkar inte som de riktigt förstå hur jag menar. Jag upplever det som …
Utskällning
Så har det hänt, det jag skrev i morse att aldrig händer mig; jag sätter mig framför vid datorn och orden tar slut. Totalt och fullständigt. Jag har nämligen fått i uppdrag att skriva ett brev där jag skäller ut mig EDS. Hur skäller man ut något man är så tacksam över? Jag har fått …
Ny bekantskap
I söndags stod jag på konsert och sjöng. I måndags insåg jag att konserten var värd all smärta i världen, men att kroppen sagt upp kontraktet. Nicke stannade hemma och vårdade mig. Jag kunde gå själv, men inte komma upp och ner eller ha huvudet ovanför huvudet. Det hela slutade med att Nicke var på …
Fortsättning följer
Arbetspensionsanstalten har hittat i en paragraf att de trots allt sköter det jag behöver, så nu sitter jag här en gång med blanketter som står mig upp till halsen och ska börja författa ihop allt det eländiga i mitt liv. INTE riktigt min grej. Jag gillar att fokusera på det positiva, inte det negativa. Har …
Byråkratistrul
Fick idag hem beslut från FPA där jag fått avslag på min ansökan om rehabiliterings – hjälpmedel till min butik, för att kunna utföra det dagliga i arbetet. Jag fick avslag p.g.a. följande: FPA ordnar inte rehabilitering och ersätter inte rehabiliteringskostnaderna i det fall att en person har rätt till rehabilitering eller ersättning för rehabliteringskostnader …
Provsvar
Idag ringde min rehabläkare och ville ge mig provsvar på röntgen och blodprov. Allt såg bra ut. Inga glidningar i nacken, men kraftig överrörlighet (vilket vi självklart är medvetna om). Enda som var ”onödigt” var att jag hade en låg disk. Det kommer med åldern, men kommer snabbare vid EDS. Så det är bara att …
Jäkla nacke
Det är inte skönt att vara Miina just nu. Känner att jag gärna skulle slippa ha nackkrage, men inser att d självklart inte är möjligt. Kragen sliter på huden så d svider som eld medan trycket av den gör allt ohyggligt ömt. Yrseln är värre igen och det skrämmer mig rejält. Jag förstår att det …