EDS, Hälsa och ohälsa, Hypohidros, Skriverier

Inskriven

Känslan när man kliver in, nåja rullar in, på den stora byggnaden för institutionsvård. Det här ska alltså bli mitt hem vid behov. Tack och lov på avdelningen för klienter under 65 år med funktionshinder, men ändå.

Det är långt ifrån det liv jag har skapat mig. De har ett träningsrum där man kan träna. Plus på det. Dock endast efter kl. 15, men det finns AC där inne. Stort plus! Jag garanteras mat, bara de vet om det en dag innan. Det är ett galet stort plus! Att det sen inte finns några som helst aktiviteter där, att de inte kan komma med mig någonstans utanför området och att det är sjukt varmt inomhus, känns förstås mindre kul, men ändå ganska förståeligt. De skulle försöka få tag på en portabel AC till rummet där jag kommer att ha min säng, så det får jag se som ännu ett plus. Personalen verkade trevlig, även det ett plus!

Här ska jag alltså vara på periodboende som sista utväg om de inte kan få fram vikarier för min personliga assistent. Som sagt, det är inget jag önskar mig och inget de strävar efter, men en bättre nödlösning än att jag ligger ensam hemma utan att de lyckas ens fixa matleverans till mig.

Jag andas långsamt och djupt och fokuserar på att det här är bättre än ingenting. Det är inte mitt liv, men det är ett liv. Jag frågade min assistent som var med, om hon känner sig trygg med att lämna mig där (frågan ställdes inför föreståndaren och ledande socialarbetare) och jag frustade till när hon bestämt skakade på huvudet och svarade nej.

För att avsluta inlägget med lite positiva tongångar, måste jag ju berätta om vilken härlig helg vi haft!

På fredag kväll kom vår fina extragrabb för övernattning. Han medför som alltid sån glädje och härliga energier. Denna gång även en viktig lärdom. Spruta INTE några droppar vatten på honom, inte ens ”i misstag”! För när man glömt bort att det skett, blir man plötsligt påmind å det grövsta, vilket resulterar i totalt ombyte av kläder med vatten droppandes från topp till tå!

På lördagen fick jag besök av mina härliga klasskompisar från lågstadiet. Det var jag och tre grabbar i åk 1-6 och i 7:an till 9:an gick vi alla i samma klass. Man får en speciell relation då. Senast vi sågs alla tillsammans, var för 20 år sedan, så det var verkligen trevligt att fika ihop och prata ikapp! Vi siktar på en ny träff i slutet av sommaren. Fikat bestod av en kaka som var glutenfri, laktosfri, sockerfri, blodbrödsfri och kåldomsfri. Till det serverades jordgubbar, blåbär, grädde och nykokt syrénsaft samt kaffe till dem och te till mig. Vissa saker ändras aldrig.

På kvällen blev det härligt umgänge med räkfrossa på en brygga i bästa sällskap och avslutande fotbollsmatch vid en strand. Den kvällen stoppar jag djupt in i mitt hjärta!

Följande morgon fick vi delta i vårt kära gudbarns konfirmation. Stora tjejen! Tänk så mycket umgänge som försvann under pandemin. Jag hoppas vi lyckas ta igen det!

Jag fick äran att välsigna henne. Maken hjälpte mig upp på plats och höll mig i ett stadigt grepp ståendes, så att jag på fullvärdigt vis kunde delta utan rullstolen. Hjälpande händer fanns runt mig, redo att rycka in om det skulle behövas. Det berörde mig djupt.

Vi blev sen bjudna på middag hos mina föräldrar, vilket var en del av förra årets julklapp för mig. Rökt abborre slår nog det mesta!

Vi avslutade kvällen och helgen, jag och maken, med att krypa ner i vårt spabad som maken och extragrabben installerat tidigare i helgen. Så skönt att krypa i säng nedkyld efter helgens, för mig, extrema hetta!

Jag har ett fantastiskt liv! Det vill jag gärna fortsätta med, men om det behövs, så finns det åtminstone en plats för mig nu, snart (så fort de fått AC till rummet), där det finns mat, säng, träningslokal och personal som övervakar mig! Det är jag tacksam för.

Du kanske också gillar…

Tack för att du lämnar några ord till mig!