EDS, EDS-utredning, Hälsa och ohälsa, Skriverier

Second opinion på andra sidan havet

Natten till i förrgår åkte jag, maken och minstingen vår över till fastlandet för att träffa, visade det sig, en fantastisk och duktig specialistläkare. Jag tänker inte skriva ut hela historien och jag känner att jag troligen skulle snubbla på gränsen till förtal eller något annat övertramp, om jag skrev det jag har på hjärtat. Så jag väljer att kort bara säga att mitt förtroende för hälso- och sjukvården här har fått sig en rejäl törn. Min tidigare favoritläkare har en del att jobba på gällande min tillit framöver…

Man borde nog vara uppe om nätterna nu när det är sommar! Otroliga vyer och vacker himmel fick vi ta del av under vår färd till hamnen!

Jag blev riktigt glad och kände mig i trygga händer när denna skylt mötte upp i väntrummet. Självklart finns det alltid en viss oro inför läkarbesök utanför vår egen region. I vårt tvåspråkiga land är det definitivt ingen självklarhet med vård på modersmålet, trots att det borde vara så. Men just den här gången var det alldeles utmärkta språkkunskaper och dessutom en otroligt skicklig specialist. Visst kom diagnosen till pappers, med råge kan man lugnt säga. Nu hoppas vi att vården och rehabiliteringen kan få sätta igång på allvar och att dottern ska bli hjälpt med så mycket som möjligt.

Jag var förutseende och tog med båda rullstolarna på vår resa. Dottern placerades i den manuella under resten av dagen som bestod av shopping. Inte för att hon inte kan gå, för det kan hon. Men för att alla tester under det två timmar långa läkarbesöket tar ut sin rätt på en sådan här kropp och för att förebygga att hon faktiskt skulle klara av att åka och jobba följande dag. Energikontroll och återhämtning, helt enkelt.

Det gör ont i mammahjärtat att se henne där i stolen. Att veta att jag är orsaken till att hon mår som hon gör. Samtidigt känner jag lättnad över att hon nu fått förklaring till allt som sker i hennes kropp, ett bevis på att hon varken överdriver eller fejkar. Att hon är hårt drabbad och behöver hjälp för att få ordning på det fysiska. Min förhoppning är att hon aldrig kommer till mitt stadium och att det här är början på något bra, att de ska kunna hjälpa henne och ge henne verktyg till nya möjligheter. Men jag önskar inget hellre än att jag hade kunnat behålla mina gener för mig själv.

På väg hem tillbaka över havet, bjöds vi på solnedgång innan vi drog för gardinerna och sov de sista timmarna in mot hamn.

Igår kände jag det som om jag gick i en dimma. Känslorna svallade. Jag hade svårt att fokusera på här och nu. Alla ”om”-tankar och ”när”-frågor snurrade runt i mitt medvetande i centrifugeringshastighet.

Älskade kissekatt kände på sig att jag behövde komma till ro och gjorde sitt bästa för att hålla mig på mattan. Hennes spinnande är som magi. Jag är säker på att hon är en magisk varelse, som kommit till oss för att se till att jag sköter mig gällande mindfulness och tilltro till livet.

Eftersom hettan drabbat mig hårt, har vi faktiskt valt att satsa på en liten utomhuspool. Vi införskaffade den i samband med läkarbesöket och startade upp den igår. Idag har jag njutit av den två gånger. På dagen var det ännu för varmt i luften för att bli nedkyld, men ikväll blev jag riktigt njutningsfullt sval. Dock behöver vi nog försöka få ner tempen ytterligare. 34 grader lyckades solen värma upp den till idag.

Ikväll låg jag i 40 minuter. Först med bubblor som masserad skönt och ljudbok i öronen. Det blåste rätt rejält om huvudet av kvällsbrisen, vilket gjorde att det nästan blev lite kallt mellan varven. Så skönt! Sedan utan bubblor där tystnaden lade sig. På håll hörde jag vindens sus i träden, fågelsång över skogen, rådjur som klättrade i berget, någon enstaka bil på vägen 400 m bort. Stillhet, vila, ro. Jag kunde andas utan ansträngning. Nervsmärtan ersattes av välbehag.

Kanske, kanske, ska det här även få min värmeurtikaria att lugna sig. En del av det ser ni på mitt bröst här på bilden. Det är alltså inte kärringbränna som min dotter kallar det. Ibland är det nästan helt borta, men allt som oftast blommar det upp några timmar åt gången, flera gånger varje dag. Men tack vare en underhållsdos på 4 antihistamintabletter varje dag med benämningen SIC på förpackningen (vilket innebär att läkaren tagit ställning till att för hög dos ska användas) ger det bara röda utslag och ytterst lite kli i fingrar och fötter.

Snart ska den värsta värmen vara över. Om några dagar går vi över till svalare väder och mänskligare temperaturer. Ja, jag vet att flera av mina bekanta kommer att oja sig över att kroppen pinas av det kalla vädret, men den här gången tänker jag vara egoistisk och innerligt hoppas att det svala håller i sig ett tag! Jag behöver verkligen en paus från denna värmebölja.

Du kanske också gillar…

Tack för att du lämnar några ord till mig!