EDS

När det helt enkelt bara tar stopp

Idag är min kropp min värsta fiende. Igår var den min tilltänkta mördare, så det går trots allt framåt!

Jag och Nicke åkte till Åbo med Silja Galaxy natten mot söndag. Jag sov 1 timme här hemma och väl på färjan slumrade jag i 1,5 timme. Vi låg bara någon meter ovanför vattenlinjen, trots A-hytt, och isen lät nå överjävligt mycket tillsammans med ett fruktansvärt motorljud! Aldrig, aldrig, aldrig mer Galaxy!!

Väl i Åbo ställde jag och Stina för en ganska så hårdhänt domare. Trodde hon skulle lyckas få käken ur led på Stina, men det gick relativt bra trots allt.


Stina gav domaren ”the evil eye”, men kunde ändå bete sig helt acceptabelt med tanke på den behandling hon fick.


Stina fick fin kritik, men gick ut med blått band och gick alltså inte vidare.

Redan innan kände jag att kroppen inte var som den skulle, så mitt enda mål var att ta mig genom ringen, kunna lyfta upp Stina på bordet och ta mig in och ut på mässhallen utan kryckor…hur smart nu det var…

Nå, efter utställningen åkte jag och Nicke till IKEA för att handla lampor till min nya lokal. Där började smärtan accelerera i rekordfart och i vid kassan var jag nästan beredd att krypa ut. Vi bestämde oss för att åka till Mylly för att äta, men där tog det stopp. Jag hade plockat fram kryckorna och tänkte att nog är det väl som fan om jag inte ska kunna ta mig till matstället med hjälp av dem.

När jag hasade fram där, ca 25-50 meter, och blickade ut över den horribelt långa vägen framför mig höll jag på att bryta ihop. Jag kom 1-2 steg, sen måste jag stanna och vila, hämta andan, bita ihop och ta mig ett steg till och vila igen. Till slut sa Nicke att antingen vänder vi, tar oss tillbaka till bilen och han hämtar mat, eller så måste jag acceptera att han tar mig i rullstol. Vid det här laget steg tårarna i ögonen på mig för varje steg jag hasade fram. Vi vände. Det tog ett tag, men till slut kom vi tillbaka till bilen och jag lyckades undvika min första rullstolsfärd p.g.a. EDS smärta (har dock transporterats mellan avdelningar på sjukhuset i rullstol, men det har ju varit av andra anledningar).

Att stå där, att veta att krafterna inte kommer att räcka till för att ta mig då där hundra metrarna för att få i mig mat, det var en chockartad upplevelse. Jag visste att om jag skulle lyckas ta mig dit utan att falla ihop som en geléhög, skulle jag ändå inte klara av att väl där sitta upp.

Jag kände att det inte fanns en droppe ork kvar. Hela kroppen skrek. Varje andetag brände som eld. Varje rörelse kändes som knivhugg.

Att bara veta att man inte ens med den allra största viljan kommer att kunna ta sig dit man vill, det är en fruktansvärd upplevelse.

Att veta att allt bara är slut i din kropp. Att det inte finns något kvar. Det tar helt enkelt bara stopp.

Idag smärtar kroppen, men med vilja kan jag fortfarande göra det jag måste. Igår hade jag inte kunnat lyfta astmamedicinen till munnen om jag så hade behövt. Dagarna kommer och går. Gårdagen har redan passerat, men jag bär den med mig som påminnelse om att ta vara på min energi. Jag måste lära mig att inte ta ut mig, att inte vara för duktig, att lyssna på kroppens signaler och att verkligen vila ordentligt när kroppen behöver det.

Igår efter kollapsen åkte vi ut till Nagu för att gratulera min svärfar en dag för tidigt. Jag somnade nästan bums i bilen och vaknade i Pargas. Jag var totalt utpumpad.

Väl i Nagu hjälpte Nicke mig byta kläder och jag fick en välbehövlig vila och middag serverad. Kärlek, mat och vila gjorde susen. Jag tog mig igenom dagen med förståndet i behåll.

Vi åkte sedan hem med Silja Europa, fick en A-hytt där jag och Stina bäddas ner medan Nicke hämtade kvällsmat åt mig. Jag sov några timmar på färjan och väl hemma somnade jag som en stock på min underbara Tempurmadrass. Vila och kärlek gör som sagt underverk, men den där kollapsen ska jag verkligen undvika i framtiden. Jag får inte blunda för mina egna behov bara för att verka stark. Det lärde jag mig på den här resan. Jag vinner inget på att blunda och köra på. Aldrig någonsin. Ändå kommer jag att göra om samma misstag igen och igen och igen, av dumdristig stolthet, tyvärr. Jag hoppas bara att jag stannar upp och kan ta lärdom av mina tidigare misstag så det inte går lika långt som det gjorde igår.

Du kanske också gillar…

1 kommentar

  1. gullevännen…
    kramar o kärlek <3

Tack för att du lämnar några ord till mig!