Idag är en sån där pissig dag. Jag var så jäkla trött igår och hängig, så jag tänkte en långsam promenad skulle nog göra susen. Sagt och gjort, plockade med mig alla fyra vovvar, även gamlingen, och hämtade upp mamma på vägen. Vi gick ca 2 km i mycket långsam takt och jag kände på hemvägen att jag verkligen borde ha svängt hem efter 300 m. 🙁 Usch och blä och fy! Idag smärtar det som fasen trots dubbeldos av min dagliga smärtmedicin och det känns som om jag kunde kapa av kroppen från midjan och neråt för att kunna överleva dagen.
Trots allt åkte jag till stan eftersom jag lovat bort mig på fika med en mycket go vän + att jag passade på att köpa present åt yngsta gudbarnet som har kalas imorgon. Allt gick relativt bra och jag kunde stiga t.o.m. stiga upp själv från fikabordet utan hjälp. *stolt* Men så åkte jag och handlade och träffade på en mamma till 2 EDS-barn här på holmen. Vi är lite smått bekanta, så jag frågade hur det gick för dem hos läkaren eftersom vi var på utredning samtidigt. Jo, döttrarna hade fått sin diagnos på en gång. Föräldrarna visade dock inga som helst symptom. Jag blev så jädra deprimerad! Jag kände bara hur hoppet sjönk till noll-nivå. 🙁 Det låter så hemskt att säga att jag vill ha en diagnos, men jag VILL verkligen det!! Behöver en diagnos för att kunna fungera, för att kunna släppa lite av all oro, för att kunna ta mig framåt. I dagsläget kan jag ju för tusan inte ens gå 2 km utan att få ett helvete dagen efter! Jag vill för fan kunna få hjälp och träning som är anpassad till min kropp så jag kan börja leva något så när normalt! Usch så jobbigt allt känns just nu.
Nå, väl hemkommen från stan och den deppande körningen hem där tankarna muckade ihop sig till ett stort, svart moln över skallen på mig, så berättar maken att vi blivit hembjudna till våra mysiga rumänska vänner för att grilla och umgås. Skönt att få umgås med människor som är så genuint mysiga och vänliga, som man aldrig behöver känna sig klumpig inför. Känner mig lite oroad för hur de ska ta att jag blivit så mycket sämre, men känner jag dem rätt så är det nog bara en chock och sedan genuin medkänsla. Inget ömkande, inget tycka synd om, bara genuin medkänsla.
Det finns hopp om att dagen trots allt ska bli uthärdlig.
Förbannade kropp till att streta! Du som hade några dagar då det kändes som om det kanske skulle släppa för stunden! Men säg den som får vara glad länge…
Förstår att inte back on track bältet hjälper nu när det är så illa?!man kan ju undra hur det vart utan din nya medicin…har den ändå tagit udden av det värsta eller inte?
Jag skall påbörja min Lyrica på Måndag om inget nytt dyker upp på vägen!
jag förstår verkligen din frustration över att det tar sån tid med diagnosen och att man dessutom inte vet om man står på ruta 1 igen om det inte är EDS och vad händer då?
Kan bara skicka dej styrke kramar, hoppas det ändå blir trevligt i kväll, dra dej inte för att berätta hur läget är…lägg dej ner med benen i vädret om det lindrar, även om du är bort bjuden! Så gör jag (ja inte i går kväll då vi var på fest men då tog TENS apparaten udden av det värsta!)
hör av dej när hellst det behövs!
Hade så bra du kan!
Henny
Som du kämpar på Miina, du borde fasen få bragdmedalj! Jag hoppas verkligen att du får bukt med det här, det låter verkligen inte kul.
Massa kramar från lilla mig!
Kram till dig vännen! Jag vet hur dubbelt det känns. Man vill inte ha en diagnos samtidigt som man inte vill något hellre, med enda anledningen att då vet man var man ska utgå från, vad man ska göra…
Du är stark, men även den starke nåste få ge utlopp för sin situation och sina känslor. Du måste inte vara stark hela tiden, det orkar man inte…
KRAM Ulrika