Ibland står det i min journal att jag kan gå 300 meter med rollator och javisst, ordagrant är det korrekt, men tolkningen av orden kan ses på olika sätt.
a) Jag kan gå 300 meter varje gång man ber mig göra det
b) Jag kan gå 300 meter varje dag
c) Jag kan gå 300 meter en gång i veckan
d) Jag kan gå en enda gång 300 meter
Tolkningarna ger en bild av fyra helt olika förutsättningar tycker jag.
Är inte det här något som vi ofta råkar ut för, vi som har funktionsnedsättning, att läkarutlåtanden kan tolkas beroende av vad läsarn vill läsa?
För mig handlar gångträning om den dag i veckan som jag tränar med att gå med rollator. Det innebär att jag har planerat in en dag i veckan där jag kan gå just den tänkta sträckan och att jag då gör endast det jag har planerat för att klar av det. Om jag skulle gå samma sträcka oftare, eller om jag skulle ha andra saker att göra den dagen, t.ex. jobb, hobby, kompisträff etc, då skulle jag inte längre kunna utföra den tänkta träningen. Det här är verkligheten med EDS, men det framgår inte av utlåtandena och det kan göra mig lite frustrerad när utomstående läkare då ska bedöma utan kunskap om min sjukdom eller mig.
Idag har jag gångtränat. För mig handlar det inte bara om att knalla iväg och mäta en sträcka. Jag behöver tänka på allt det min fysioterapeut lärt mig, i varje steg. Och jag behöver någon som övervakar mig om jag inte kan ta mig hem igen.
När jag står vid rollatorn, innan jag går iväg, placerar jag händerna på hantagen med en känsla av bomull under mina händer som är ett ankare ner i marken. Mjukt, men fullständigt stadigt. Inte ett krampaktigt tag, utan ett 100 % stöd som ankare från mark till fingerpetsar.
Jag fäller ner min stora, tjocka dinosauriesvans som glider lätt mot alla underlag, men som jag kan luta hela min tyngd mot och som stabiliserar mig oavsett hur marken ser ut.
Hela kroppen är avslappnad. Kraften kommer från steget när jag trycker ifrån med foten. Jag skjuter ifrån i varje steg, men slappnar samtidigt av i varje liten muskel i hela kroppen. Inget spänning behövs. Axlarna är avslappnade, benen är avslappnade, ryggen är avslappnad. Stadgan kommer från den mjuka, men stabila, bomullen i mina händer som är förankrad ner i marken och från svansen som håller mig stadig och ger mig balans.
Det som är så självklart för många, är en process som kräver oerhört mycket av mig, både styrkemässigt, men även tankemässigt. Att då läsa ”kan gå 300 meter med rollator” känns lite futtigt. Det borde stå ”har superkraften att kunna gångträna med rollator en gång i veckan”!
