Living my life
Här kommer en fortsättning på gårdagens inlägg. ”Men varför visar du inget?” ”Varför har du inte sagt något?” Berättigade frågor, absolut. Svaren är många. Somliga med mer och somliga med mindre logik i sig. Att fokusera på sina egna tillkortakommanden gör dem mycket tydligare även för en själv. Få människor i världen vill vara en …
Ser du mig? Ser du den jag verkligen är? Så är vi där igen. Livet är på ofrivillig hold. Smärtan är hög som tusan. Assistanssituationen är allt utom optimal. Jag är sängliggande igen och det gör att jag inte kan leva det liv jag vill leva. Än en gång är det änglarna som ställer upp …
Känslan när man kliver in, nåja rullar in, på den stora byggnaden för institutionsvård. Det här ska alltså bli mitt hem vid behov. Tack och lov på avdelningen för klienter under 65 år med funktionshinder, men ändå. Det är långt ifrån det liv jag har skapat mig. De har ett träningsrum där man kan träna. …
Vi har fått mycket gjort den här helgen, vilket förstås visar sig i lite utsliten kropp. Inatt hade jag tre gånger näsblod plus två gånger till under dagen, trots dubbeldos av koagulations medicin. Tänker att det får räcka för ett tag framöver. Maken har tagit hål i väggen mellan sovrummet och det rum som yngsta …
Jag har varit utan ordinarie assistent sedan april. Jag har flertalet gånger påtalat att jag vill att socialen som idag är arbetsgivare för mina assistenter, lägger ut en annons om tjänsten. Det har inte gjorts. Ha det här i åtanke när du kommer till delen om nuvarande situation. Sedan september 2022 har jag fått hjälp …
Idag drabbades jag av känslan att jag inte själv formar mitt liv och det gjorde ont, riktigt ont. Jag är så tacksam för allt det mina assistenter och min man gör för mig, så att jag kan leva det liv jag vill leva, men ibland tar det ändå stopp. Som idag. Jag ville på promenad …
I onsdags var jag med min personliga assistent till fastlandet för undersökningar vid specialsjukvården. Jag hade inte fått någon info, annat än vilken tid jag skulle infinna mig där. Var jag skulle infinna mig fick jag ringa och ta reda på själv. När vi körde ombord på färjan kl. 3.20, kände jag att det förhoppningsvis …
Att höra orden uttalas högt, att få det svart på vitt, att jag inte längre kommer att vara den enda rullstolsnyttjaren i familjen, det gör ont. Jag kan inte förneka det. Det är lite som att dra undan mattan, trots att det var väntat. Och det gör verkligen ohyggligt ont i hjärtat. Samtidigt är jag …
Så har det gått tre veckor av tystnad. Tystnad på bloggen, men inte i livet. Jag behövde ta ett steg tillbaka för att hinna med mig själv och min egen återhämtning. Värmen däckad mig och framkallade mer smärta än min hjärna klarade av. Lägg till några veckor av fantastiskt umgänge med nära och kära, så …
Den senaste tiden har varit tuff för mig. Fysiskt. Kroppen har morrat högt och ljudligt åt varje liten rörelse och jag har kräkts på nätter och morgnar av att smärtan blivit för hög för min hjärna att klara av. Första tillfället av riktigt kraftigt illamående kom för en vecka sedan och sedan har det bara …