I dagens adventstankar 2019 skriver jag om min rehabilitering och vad jag får ut av den. Jag kommer även att nämna några personer som jag kommit i kontakt med genom rehabiliteringen.
Den rehabilitering jag har rätten att få är individuell , krävande, medicinsk rehabilitering för gravt handikappade. Detta får jag på Invalidstiftelsen Orton i Helsingfors och har så fått de senaste 6-7 åren. Jag minns ärligt talat inte när jag kom dit första gången, men det var innan jag hade heltidsassistent, så troligen 2012 eller början av 2013.
Där finns ett helt team som vårdar mig med öm, men fast hand. Det är läkare, socialarbetare, smärtpsykolog, ergoterapeut och fysioterapeut. Och alla är de kunniga på just min sjukdom. Dessutom jobbar de alla tillsammans runt mig. Det är en otrolig möjlighet att få tas om hand på det sättet.
Vad har jag då för nytta av mina träffar där? Dels är det så klart behandlingarna. Jag blir smärtlindrad på ett sätt som jag inte kan bli på andra ställen. Det är själva teamets jobb som gör det möjligt. Som jag berättade innan så har jag hög smärta, mellan 7-9 på VAS. Men eftersom jag inte tål några som helst mediciner, kan jag inte få någon smärtlindring. Jag måste bara härda ut. Och då blir min rehabilitering livlinan som håller mig flytande.
Dels lär jag mig nya saker om min sjukdom och mig själv. Behandlarnas kunskap är otroligt stor och de fokuserar inte bara på symptom, utan även orsak.
Men framför allt är det gruppmomenten. Att få dela vardagen med andra som mår på samma sätt som jag och som lever med handikapp (och nu menar jag handikapp och inte funktionsvariation). Jag har vänner som jag lärt känna där som jag hoppas att jag kommer att få vara vän med för resten av livet. Vänner som har så ont, att de vet precis hur det är att svimma av smärta flera gånger i månaden, och som vet hur det är att inte veta vad framtiden för med sig annat än att man måste överleva den.
En av mina absolut viktigaste vänner är Tony Fagerholm. Vi har delat så mycket glädje, sorg och smärta genom åren att jag inte vet hur jag skulle klara mig utan honom. Tony, du finns alltid där, även om det går lång tid mellan våra tillfällen då vi hörs av. Ibland är det dagligen, ibland är det någon gång i månaden. Men vänskapen är densamma. Du är min trygghet och min styrka och det finns få människor som förstår mig som du gör. Tack för att du lyssnar när jag behöver och knuffar mig framåt när det krävs. Och tack för att vi kan skratta även när livet är piss!
Egentligen har vi skapat ett helt gäng som tillbringade flera år tillsammans där. Jag kommer inte att nämna er annat än som Järngänget. Ni är så oerhört viktiga för mig! Jag älskar er högt! Vi träffas sällan, men när något händer, då har vi alltid varandra. Och så mycket som hunnit hända… Mycket sorg, men även glädje. Jag glömmer er aldrig!
Dessa relationer i kombination med den fantastiska vården, är det om håller mig flytande. För 2 år sedan var jag på Orton var tredje vecka. Det var då min resa mot gångträning startade. Det senaste året har jag varit 3-4 gånger. För mig är det min enda smärtlindring och det som lägger grunden för min träning och rehabilitering på hemmaplan.