Jag får ofta frågan hur jag orkar kämpa. Jag har lite svårt att förstå frågan, eller kanske är det svaret som jag inte riktigt kan bemästra. För vad finns det egentligen för alternativ? Det är klart jag kämpar! Finns det något annat man kan göra?
Visst kommer det stunder när jag bryter ihop och skriker och härjar, eller gråter så jag nästan hulkar sönder. Men sorgen, besvikelsen, ilskan tar ju slut. Den är inte oändlig. Den försvinner, oftast relativt abrupt istället för att långsamt ebba ut. Och efter det måste något annat ta vid. Då finns det inget annat alternativ än att kämpa. Tror jag. Vad skulle alternativet vara? Att fortsätta skrika tills man buras in i ett vadderat rum? Att vägra ha ont och gå i strejk? Att byta kropp? Att sätta sig i en tidsmaskin och resa till framtiden och få undergörande behandling? Vad kan man annat göra resa sig, borsta av sig skiten och fortsätta framåt?
Att vara kroniskt sjuk är inte att vara sin sjukdom. Jag är fortfarande Miina. Jag är inte min EDS. Men min EDS är en del av mig.
Jag vill gärna se det positiva i min situation, men samtidigt hålla realiteten. Jag är den jag är idag, tack vare min sjukdom. Och jag skulle inte vara densamma utan den. Men sjukdomen hindrar mig oxå från att vara den jag trodde jag skulle bli. Att vara realistisk är viktig. Utan det går jag över mina gränser och skadar mig själv rent fysiskt genom att göra saker jag inte klarar av.
Jag tror det är svårt att vara en enda personlighet rakt igenom. Man måste nog blanda lagom dos av allt, såväl positivitet, realitet och en gnutta egoism för att ta sig dit man vill, oavsett om man är kroniskt sjuk eller inte. Det viktiga är att inte glömma vem man vill vara. Vet man inte det, är det omöjligt att hitta kartan och kompassen som tar dig dit.