Ja, min framtid. Hur ser den ut, om jag ska hålla handen på hjärtat?
Ärligt talat så vet jag inte. Inte min läkare heller. Ingen vet. Men det man vet är att EDS inte kan bli bättre. Med rätt träning och redskap kan man hålla det på en något så när stabil nivå, men om det börjat gå utför, är det svårare att stoppa försämringen.
2009 när jag fick min diagnos hette det ”Om det fortsätter så här, sitter du i rullstol om 5-10 år.” No way, var mitt svar. Det tog 3 år. Det här har inte slagit mig förrän nu när jag skriver det. Jag hade glömt deras ord. Idag förstår jag vad de menade.
2009 var min syn på rullstolsburna, att man satt i rullstol när man var halvt om halvt ett kolli. Idag ser jag den som ett hjälpmedel till att få chansen att komma lite närmare ett vanligt liv ur energisynpunkt. Med rullstolen orkar jag mer och kan vara med mer. Utan den blir jag sittande hemma.
Så vad kan framtiden föra med sig? Rent krasst så kan min kropp ge efter ännu mer. Min muskelstyrka försvagas hela tiden och svarar inte särskilt starkt på träning ännu. Mjölksyran och muskelkramperna ökar stadigt. Och när musklerna försvagas, ökar överrörligheten och när den ökar, ökar smärtan och spiralen tar fart.
Jag hoppas dock att jag nu genom AMS ska få hjälp med arbetsprövning så att vi får svart på vitt vad jag klarar av att jobba med. Jag har nu i ett års tid varit sjukskriven. Januari-mars var jag halvtids och från 1 maj har jag varit heltids. Jag längtar tillbaka till arbetslivet, men förstår självklart vikten av att hitta rätt, så min kropp inte försämras ytterligare. Jag SKA hitta en träningsform som fungerar och jag tänker göra allt jag kan för att få upp min kropp i bästa möjliga skick och hållas på den nivån.
Jag drömmer om att coacha människor, vuxna och ungdomar. Att hjälpa andra att hitta nya vägar, nya tankesätt. Kanske hjälpa långtidssjuka hitta gnistan att orka kämpa vidare. Skulle jätte gärna jobba med ansökningar och överklaganden eftersom jag älskar att formulera mig och vet att jag gör det bra, men rent fysiskt vet jag att jag inte skulle klara av det.
Jag funderar en del på hur det kommer att bli sen om/när jag blir mormor. Hur kommer det att vara? Kommer jag att kunna ge mina barnbarn det som jag ser mina barn få? Troligtvis inte på samma sätt, men jag hoppas ändå att jag har ork och möjlighet att kunna finnas där på andra sätt.
Och den dag jag blir gammal, ska jag göra mitt bästa för att ha självinsikt nog att i tid hitta ett boende med äldreomsorg som jag kan tänka mig att trivas på, så att jag inte stannar hemma och blir en belastning för min omgivning. Jag vill hellre vara glad och nöjd på ett boende än bitter och irriterad boende hemma. Men dit är det länge! Min mormor är pigg som en nötkärna, bor hemma och hoppar över diken i skogen när hon letar bär, och fyllde nyss 90. Min morfar är lika pigg han och han har bara några år kvar till 90. Min farmor som har EDS är inte fullt lika pigg, men hon bor hemma och klarar sig relativt bra själv och hon närmar sig oxå 90 med stormsteg. Så om jag har den kombinationen av gener, kanske jag bara bli piggare och piggare med åren, vem vet! Jag menar, det måste ju gå utför först, så man kan börja klättra upp mot toppen sen! 🙂