Det här inlägget kommer sent, men jag har haft full rulle idag, att jag inte hunnit avsluta det här inlägget förrän nu, sent på kvällen.
Ja, hur är mitt EDS liv just nu? Jo, det är omvälvande, upp och ner, sprudlande, energigivande, skrämmande, vilseledande, fantastiskt och en smula irriterande, och allt som oftast en salig blandning under en kort tid. 🙂
Att leva med EDS idag är berikande. Jag lär mig något nytt varje dag. Ibland handlar det om stora saker, som att lära mig leva med ett handikapp, ibland små saker, som att lära mig öva sånger en fras i taget för att spara på krafterna. Det är ibland svårt att veta vad morgondagen för med sig, och ofta, ofta får jag lära mig saker…den hårda vägen.
Jag sitter idag i rullstol när jag rör mig utanför hemmets väggar. Jag har ortroser på fingrar, händer, och en västliknande som täcker från axlar ner till övrelåren. På nätterna har jag fotortroser vid behov och handledsstöds för att undvika subluxeringar/luxeringar.
Jag har kronisk värk, men äter ingen smärtlindring kontinuerligt eftersom jag med hjälp av rätt kost kan hålla smärtan hanterbar + att jag reagerar så starkt på mediciner, att biverkningarna är jobbigare än själva smärtan.
Jag har stödperson som hjälper till i hemmet med städning och andra göromål i hemmet. Hon kommer även med mig och handlar eller gör andra ärenden när jag så behöver. Min man lyfter närstående stöd eftersom han hjälper mig med min personliga hygien så som på- och avklädning (det sistnämnda gillar han starkt 😉 ), dusch e.t.c.
Jag har fått avsevärd försämring i handstyrka och har just nu 1,5 kg på vänster hand och 7 kg på höger. Normalvärde är strax under 30 kg. Det innebär att jag tappar många saker varje dag. Jag har tungt att skriva på datorn och har en med tangentbord som har mycket kort slaglängd. Att skriva med penna är nästan ännu värre.
Jag har mycket mjölksyra, vilket påverkar allt jag gör. När jag vaknar på morgonen har jag mjölksyra i hela kroppen när jag tagit mig till köket. Om jag vilar går den ner en aning i styrka, men försvinner inte. Så när jag då gör en ny rörelse, är den där igen. Det är därför jag har rullstolen, för att minimera mjölksyran så mycket som möjligt.
Jag är väldigt trött stundtals. Om det har med mjölksyran att göra, eller om det är för att jag sover ca 20 min – 1,5 timme i sträck och vaknar och vakar väldigt mycket, veti gudarna. Jag har ju alltid varit sån, även om det blivit värre de senaste 2 åren, men jag lider inte speciellt mycket av sömnbristen tycker jag. När jag behöver det, sover jag en stund på dagen, det vill säga några stunder på dagen när så behövs.
Hm. Mer då? Mitt humör vandrar upp och ner, men jag försöker nå fram till ”allt har en mening” efter varje utbrott. 🙂
Min EDS idag är försämrad i jämförelse med för några år sedan, visst är den det, men det mesta tror jag handlar om att jag börjar inse mina begränsningar och lär mig leva med EDS istället för att blunda och köra på i hundraåttio.
Jag subluxerar lättare i de flesta leder och min träning börjar kännas livsviktig för framtiden.
Att jag sitter i rullstol idag innebär inte att jag måste sitta i den för all framtid. Tror jag. Mitt mål är åtminstone att träna upp mig så att jag bara har den som stand in vid behov. Och med mål och framtidsdrömmar kommer man långt! Så det så! 🙂
