Hur det är att leva med EDS är svårt att förklara för en frisk människa. Jag ska försöka förklara mitt liv, på mitt sätt.
Tänk dig att du har en ask med russin. För att ta redan på din dagsranson, behöver du plocka ur russin ur en ask och följande dag hälla tillbaka russinen i asken. På så sätt har du hittat din grundranson. Ju tommare asken är när dagen är slut, desto längre tid tar det att fylla den till fullo igen.
Tänk dig en ledig dag hemma i lugn och ro.
- Vakna och stig upp ur sängen – 1 russin bort
- Plocka fram med familjen och ät frukost – 2 russin bort
- Duka av frukosten – 1 russin bort
- Duscha, borsta tänder och borsta håret – 5 russin bort
- Klä på dig – 4 russin bort
- Läs dagstidningen – 2 russin bort
- Koka en kopp te – 2 russin bort
- Drick teet – 1 russin bort
- Duka bort koppen – 1 russin bort
- Surfa på datorn eller mobilen – 2 russin bort/15 min
- Klä på dig ytterkläder för en promenad – 3 russin bort
- Promenaden sker i rullstol, men musklerna jobbar hårt för att hålla kroppen uppe och för att parera alla rörelser – 4 russin bort
- Klä av dig ytterkläderna – 3 russin bort
- Värm gårdagens middag till lunch – 1 russin bort
- Duka fram och ät lunchen – 2 russin bort
- Duka bort lunchen – 1 russin bort
- Surfa på datorn eller mobilen – 2 russin bort/15 min
- Vila på soffan, ju mer kroppen slappnar av, desto mer måste musklerna jobba för att hålla lederna på plats – 3 russin bort (5-6 russin bort om du råkar somna)
- Läs en bok – 4 russin bort (läsplatta 1 russin bort)
- Barnen kommer hem från skolan, plocka fram mellanmål och umgås – 6 russin bort
- Läs läxor med barnen – 3 russin bort/30 min (idag gick det åt 2 timmar eftersom äldsta inte hade några läxor)
- Vila innan middagen skall tillredas, energinivåerna börjar minska nu och det går åt mer och mer kraft och energi för varje rörelse som görs – 5 russin bort (7-8 om du råkar somna)
- Tillaga middag – 8 russin bort
- Duka fram med familjen och ät middag – 4 russin bort
- Familjen dukar undan medan du vilar – 2 russin bort
- Åk på kvällsaktivitet, t.ex. sångkör – 10 russin bort/h + 5 russin bort/h i resväg
- Natta barnen med maken – 3 russin bort/barn
- Surfa på datorn eller mobilen – 2 russin bort/15 min
- Se på tv, kroppen slappnar av efter den långa dagen och musklerna jobbar stenhårt för att hålla lederna på plats – 3 russin bort/h
- Tvätta tänderna, borsta håret – 3 russin bort
- Klä av dig – 5 russin bort
- Lägg dig i sängen och dra täcket över dig – 2 russin bort
- Sov, risken för subluxering eller luxering är oerhört hög nu, viktigt att inte sova för djupt eftersom musklerna då inte orkar hålla lederna på plats – 3 russin/30 min sömn under hela natten
- Vänd dig i sängen (oftast med hjälp av maken) – 3 russin bort/vändning
- Väck maken och få TENS applicerad, ta sedan bort TENS efter behandling – 2 russin bort
- Återställ med hjälp av maken leder som inte ligger rätt – 5 russin bort
- Stäng av väckarklockan följande morgon – 1 russin bort
Var nu uppmärskam på att varje meter du går under hela dygnet. Det ger ett minus på 5 russin/10 meter.
Det går åt ganska många russin för mig. Min önskan är att jag skulle kunna hålla askens storlek som den på bilden, men det är bara en önskedröm.
Hur många russin skulle det gå åt för dig under ett dygn? Ju mer energi det går åt för dig att utföra en rörelse/händelse, desto fler russin plockar du bort. Testa! Det är nyttigt att få lära sig hur stor ens dagsranson av energi är.
För mig är det oerhört viktigt att hålla koll på hur många russin som finns kvar i asken. Ju tommare asken blir, desto längre tid tar det för mig att få den fylld igen. Om asken är helt tom, måste jag hushålla oerhört mycket följande dagar, för att komma upp i normaldos igen. Det bästa är om jag avslutar dagen med att ha ungefär hälften av russinen kvar.
Kanske är det här ett sätt att åskådliggöra lite lättare hur mitt liv beter sig. Jag vet inte hur mycket klokare du som läsare blivit, men jag hoppas att det åtminstone ger en liten fingervisning om hur jag behöver tänka för att klara vardagen.