Jag har försökt sova på den här texten i ett antal nätter nu, för att vara så konkret som möjligt och för att inte skriva i affekt. Jag har nu insett att det inte tiden inte räcker till för att jag ska komma ner i ett sådant lugn som jag borde, so here we go. Det här blir långt och uttömmande, men det är nog vad som krävs för att man ska få en insikt i helheten. Vill ni inte ha fakta, hoppa ner till sista stycket. 😉
För att göra en lång historia kort. Jag har en genetisk bindvävssjukdom som medför ledinstabilitet, kronisk smärta och diverse andra små knasigheter. Jag använder därför rullstol för att förflytta mig och jag ligger normalt på VAS 7 och tippar snabbt över till VAS 9 då jag kräks eller svimmar av smärta. Sjukvården har klassificerat mig med vårdbehov dygnet runt. Jag har sedan 2010 varit i behov av specialistvård. Och jag är inte ensam. Och jag är inte den som haft behovet längst eller ens haft störst behov.
I Helsingfors finns en klinik som specialiserat sig och forskat i åratal om bland annat just den sjukdom jag har. Orton Oy heter den. Kliniken ägs idag av HYKS, Helsingfors Universitetssjukhus. Finlands främsta specialister på det här området finns där. Jag har gått där i ca 10 år. Jag har haft en smärtpsykolog som är hjärnforskare och som skrivit oerhört många internationella artiklar om min sjukdom. Jag har haft en fysioterapeut som deltagit vid internationella konferenser om min sjukdom. Jag har haft en ergoterapeut mer mångårig erfarenhet av min sjukdom. Jag har haft fysiater där som är internationellt kända, som skrivit böcker om min sjukdom. Här hemma har jag inte en enda inom hälso- och sjukvården som kan min sjukdom. Jag har en duktig ergoterpauet här som endast handhar mina rullstolar. Han är guld värd. Och jag har en fristående fysioterapeut som brinner för den problematik jag har, men han är INTE inom sjukvården, han är privat. Den enda fysiater (specialiserad läkare) jag haft här på Åland, är samma person som även jobbat där i Helsingfors. Han är inte längre kvar på Åland.
I höstas valde ÅHS, Ålands hälso- och sjukvård (sjukvårdsdistriktet här), att avsluta kontraktet med Orton. För att spara pengar. Man påstod att man försökt få svar av Orton gällande hur deras verksamhet är uppbyggd, men att Orton aldrig svarat. Någon sådan förfrågan har aldrig ställts till VD, vice VD eller ansvarig läkare där. När det uppdagades att vår vård plötsligt avslutades, vände vi som patientgrupp oss till ÅHS styrelse med en skrivelse där vi önskade svar på ett antal frågor. Skrivelsen gjordes efter diskussion med klientombudsmannen.
Frågeställningen som lämnades till ÅHS styrelse:
På vilket sätt kan ÅHS trygga att syftet med landskapslagen 2011:114 1 § uppnås även för vår patientgrupp? Enligt landskapslag (2011:114) om hälso- och sjukvård är syftet med hälso- och sjukvårdslagen enligt 1 § att bland annat att främja och upprätthålla hälsa och välfärd, arbets- och funktionsförmåga samt till verksamhetsområdet hörande social trygghet för befolkningen i landskapet samt minska hälsoskillnaderna mellan olika befolkningsgrupper i landskapet. Hur avser ÅHS nå den spetskompetens och specialkunskap vi som patientgrupp idag får på fastlandet? På vilket sätt kan ÅHS trygga att vården för vår patientgrupp framöver kommer att basera sig på vetenskap, beprövad erfarenhet och på god vårdpraxis? Och på vilket sätt tryggas vår patientgrupps värde och de enskilda patienternas värdighet inom patientgruppen? Enligt landskapslag (2011:114) om hälso- och 15 § ska hälso- och sjukvården basera sig på vetenskap och beprövad erfarenhet samt på god vårdpraxis och goda rutiner. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Mängden patienter kan aldrig uppnås i ett samhälle med 30.000 människor kontra 5,5 miljoner. Sällsynta diagnoser och svårbehandlade skador når inte den kontinuitet och utsträckning på Åland som man uppnår på fastlandet. Vilka kostnader tillkommer för att ge likabehandlande rehabilitering på Åland som idag ges utanför Åland? Nyanställningar, ny apparatur, vidareutbildning, dygnet runt bäddplatser under rehabiliteringen m.m. Vilken ny apparatur kommer att införskaffa, för att tillgodose likvärdig smärtlindring mot den vi idag får utanför Åland? På vilket sätt kan kvaliteten för vården för vår patientgrupp vara av god kvalitet på Åland? Enligt patientlagens 3 § har vi som patienter rätt till hälso- och sjukvård av god kvalitet. På fastlandet finns smärtlindrande metoder som ännu inte finns på Åland. Några av dessa metoder kräver ny apparatur för att kunna utföras på Åland. Kommer ÅHS att anordna ett hörandetillfälle för de patientgrupper åtgärderna berör när åtgärdsförslag sammanställts? I enlighet med FN-konventionen om rättigheter som berör personer med funktionsnedsättning, artikel 26, 29 och 33. Vilken slags konsekvensanalys har gjorts eller kommer att göras gällande aktuella åtgärder? Ekonomiska och sociala. Hur förhindrar ÅHS att man inte bryter mot den fjärde punkten i hållbarhetsprincipen ”i det hållbara samhället bidrar vi inte till att människor utsätts för strukturella hinder för hälsa”, samt mål 1 ”Välmående människor varsinneboende resurser växer”? Den rehabilitering som hittills beviljats utanför Åland, förutsätts ha beslutats om på laglig grund och på ett etiskt korrekt sätt. Då vi i denna patientgrupp beviljats rehabilitering utanför Åland, kan ÅHS idag inte anses erbjuda tillräcklig rehabilitering. Hur tryggas ålänningarnas likabehandling gentemot fastlandet? Hur säkerställer ÅHS att Grundlagen 6§ följs för oss som patientgrupp? ”Ingen får utan godtagbart skäl särbehandlas på grund av kön, ålder, ursprung, språk, religion, övertygelse, åsikt, hälsotillstånd eller handikapp eller av någon annan orsak som gäller hans eller hennes person.”
Detta svar fick vi från ledningsgruppen efter styrelsens möte:
Ärende: Svar på brev gällande medicinsk rehabilitering. "Tack för ert brev med synpunkter och frågeställningar gällande den planerade minskningen av anslag för medicinsk rehabilitering. Inom ÅHS arbetar vi för närvarande med ett projekt för att utveckla våra interna processer när det gäller planering och uppföljning av insatser vid långvarigt behov av medicinsk rehabilitering. Syftet är att samla den interna kunskapen om rehabilitering för att kartlägga, tydliggöra och vid behov utveckla våra interna processer. Projektets målsättning är att bidra till att den rehabilitering ÅHS erbjuder är evidensbaserad, tillgänglig och jämlik. Smärtrehabilitering är ett av de områden där ÅHS har kartlagt processerna för planering och uppföljning, och utifrån det tagit beslut om en förändring. Ledningsgruppen beslutade 2.11.2021 att utgångspunkten är att all smärtrehabilitering sker på vårdavdelning 2 vid medicinkliniken inom ÅHS. Patienter ska även i fortsättningen remitteras för smärtrehabilitering till en utomstående aktör när det finns ett identifierat behov av evidensbaserad rehabilitering som inte kan uppfyllas med den smärtrehabilitering som erbjuds inom ÅHS. Vid behov av remittering för smärtrehabilitering riktas remissen i första hand till Åbo universitetscentralsjukhus eller Akademiska sjukhuset i Uppsala som ÅHS har samarbetsavtal med. Beslutet innebär att ÅHS upphör med köp av smärtrehabiliteringstjänster från Orton. Det finns två anledningar till beslutet. Den ena är att det med tidigare processer har funnits utrymme för en del patientgrupper att få fler rehabiliteringsperioder än vad som är motiverat utifrån en medicinsk bedömning. Beslutet är därför en förutsättning för att ÅHS ska erbjuda en jämlik rehabilitering för alla patienter med en svår funktionsnedsättning. Den andra anledningen är att de patienter som behöver sådan smärtrehabilitering som inte kan erbjudas inom ÅHS bör remitteras till ett universitetssjukhus med de resurser och den kunskap som de erbjuder. Brevet med era synpunkter och frågeställningar lyftes i ledningsgruppen i samband med beslutet att förnya ÅHS interna processer. Som ni framför är det viktigt att alla patienter, även de med mer sällsynta diagnoser och svårbehandlade skador, har tillgång till jämlik och evidensbaserad vård och rehabilitering. En förutsättning för att genomföra smärtrehabilitering är att en patient är färdigt utredd och optimalt smärtbehandlad. Om det inte finns förutsättningar för att göra en medicinskt motiverad utredning eller en bedömning kring smärtbehandling och rehabilitering inom ÅHS kommer patienter därför i fortsättningen att remitteras för detta till Åbo universitetscentralsjukhus eller till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Med andra ord, i princip inte ett svar på våra frågor. Ja, förutom då att de påstår att de vissa patienter fått mer än de haft rätt till tidigare! Det finns lag som man följer när det handlar om rehabilitering. Ska vi straffas om ÅHS på något sätt begått lagfel tidigare? Jag tror knappast att en enda av oss patienter stått med en pistol mot huvudet på sin läkare och krävt rehabilitering. Skäms, är det enda jag kan säga om ett sådant uttalande! Och det andra de svarar på är ju då att man bör remitteras till ett universitetssjukhus. Ursäkta, ÅHS, men under vilken sten har ni bott de senaste åren? Orton är en del av Helsingfors universitetssjukhus. Vi har därför valt att föra ärendet vidare till Landskapsregeringen som ett klagomål. Vi väntar ännu svar därifrån.
Ta ert, ursäkta uttrycket, förbannade ansvar, ÅHS! Det säger sig själv att om ingen annan förändring skett inom hälso- och sjukvården än att man fattat beslut om att rehabilitering bör ske inom de egna väggarna, och man tidigare i enlighet med lag skickat bort patienterna för specialistvård, då är man ute på oerhört tunn is. Och kom inte och säg att vi fortfarande kommer att få hjälp genom att skickas till Uppsala eller Åbo, för ni har inte ens säkerställt ATT eller ens OM DE KAN rehabilitera oss där! Vi är många som drabbas och det som sker nu är ren och skär inbesparing på de som lider allra mest. 150.000 € är inbesparingen som ÅHS budgeterat för genom dessa åtgärder. 150.000 € behövdes för att kunna dela upp chefsläkartjänsten i två istället för en. Vi får hoppas att den som får de pengarna, kan utföra mirakel för oss patienter. Jag uppmanar ÅHS att tillhandahålla ett trollspö. Eller möjligen anställa en chefsläkare som är utbildad fysiater, smärtpsykolog, ergoterapeut och fysioterapeut med gedigen erfarenhet. Gärna någon som dessutom kombinerat arbetet med forskning de senaste 20 åren. Tack.
