EDS, Julkalendern 2012 - dag för dag

Dag 15 – Vad jag saknar

Vad saknar jag i mitt liv?

Ibland, när stormarna och ovädren river i mitt liv, saknar jag någon som stod med karta och kompass och pekade ut vägen för mig. Att kunna förlita mig på någon annan än mig själv. Jag förstår att det inte är möjligt att leva så, men nog vore det skönt att åtminstone veta ibland vad som väntar bakom nästa krök.

Jag saknar mina vänner och släktingar som bor långt borta. Saknar dem enormt med jämna mellanrum. Och jag saknar människor som kommit och gått i mitt liv. Människor som kommit in i mitt liv med en uppgift, utfört den och sedan gått vidare.

Något som verkligen fattas mig är kunskapen om min sjukdom och hur den påverkar mitt liv. Jag saknar en manual, eller en sida som jag kan googla fram svar från. En kunskapsbank med svar som inte finns idag.

Jag saknar utvecklad medicinering och utvecklade ortroser med nytänkande och anpassning som gjorde det möjligt att få en lättare vardag.

Jag saknar ett färdmedel som skulle kunna ta mig fram i snö!!

Och framför allt saknar jag det jag hade när jag var tonåring. Den vänskap jag hade med en kille som stod mig väldigt nära. En vän som gav mig den närhet jag behövde, samtidigt som skillnaden mellan vänskap och parförhållande gav vår relation en distans som jag sedan dess inte upplevt i kombination med den närheten. Jag saknar det enormt mycket. Vänskapen som var så ren, att jag aldrig någonsin behövde tvivla på vad hans känslor var. Vetskapen om att jag kunde smyga mig in i hans famn utan att det fanns några som helst känslor inblandade från någondera håll. Jag glömmer det aldrig och jag kommer alltid att sakna den pusselbiten i mitt liv. En sakna pusselbit, som förmodligen inte skulle passa in i det livspussel jag har idag. Kanske är det just därför jag saknar den, för att pusslet redan är fullt som det är och biten inte längre passar in.

Saknad kan vara så olika ansikten från dag till dag, år till år. Att sakna något betyder inte att det skulle vara välkommet att få det. En balans mellan att ha och inte ha.

Om jag hade en frisk kropp, hade jag inte fått lära känna alla de underbara människor som jag mött genom EDSen och jag skulle inte uppskatta alla små stjärnstunder som jag gör idag, som känslan av luft i ansiktet när jag kör rullstol, eller barnens kärleksfulla ögon när de får ha mig med på skolans uppträdanden, eller den njutningsfulla tystnaden när jag sluter ögonen för att vila en stund. Så, även om jag saknar, uppskattar jag det jag har ännu mer!

Du kanske också gillar…

Tack för att du lämnar några ord till mig!